På egen bekostnad
Elin Maageng Jakobsen har levt med MS länge, kanske i 30 år. För åtta år sedan märkte hon ständigt fler symtom. Finmotoriken försämrades, vardagssysslor blev krångliga och balansen påverkades. Hon tappade kontrollen över kroppen.
Till Karolinska för behandling
Elin reste från Norge till Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm för stamcellstransplantation sommaren år 2012. Hon betalade en halv miljon kronor ur egen ficka. Hon var delvis tillbaka på jobbet efter tre månader, jobbade heltid efter nio månader och har fortsatt med det sedan dess. Hon anser att samhället har tjänat mycket på att hon reste utomlands.
– Jag använder inte mediciner som kostar en kvarts miljon varje år, jag betalar skatt och är inte sjukpensionär. Sammantaget har jag hittills sparat staten fyra miljoner, säger Elin, som ändå understryker att hon fortfarande har senskador och att behandlingen har varit tuff och förenad med mycket smärta.
Elin Maageng Jakobsen driver idag sitt eget företag och håller kurser och föredrag. Det är ett jobb som är fysiskt krävande, med långa dagar och hög intensitet. Hon är säker på att hon inte hade klarat att jobba heltid utan transplantationen.
– Jag hade ändå hoppats på bättre resultat, för senskadorna får jag nog dras med. Högerbenet fortsätter att krångla och balansen är sämre. Det är viktigt att de som överväger stamcellstransplantation sätter sig ordentligt in i vad behandlingen innebär och har realistiska förväntningar på effekten. I första hand stoppar man framtida skov, men gamla skador läks inte nödvändigtvis. Stamcellerna bygger bara ditt immunförsvar, det är kroppen själv som måste sköta läkningen.
Oenighet om effekten
I Norge är det Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten som bedömer effekten och kvaliteten på behandlingar vid norska sjukhus. Centret kom hösten 2016 fram till slutsatsen att det inte går att dra säkra slutsatser om effekten av stamcellstransplantation eftersom forskningen håller för låg kvalitet. Man lyfte framförallt fram bristen på kontrollerade studier där man jämför effekten av stamcellstransplantation med traditionell behandling av MS.
Joachim Burman, neurolog och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, menar däremot att stamcellstransplantation är en effektiv behandling mot MS. Han uppger att nio av tio av deras patienter inte får fler skov och att 68 procent är helt fria från sjukdomsaktivitet. Inga andra behandlingar mot denna form av MS har så stor effekt, hävdar Joachim Burman. Han medger att behandlingen innebär vissa risker, men säger att de är betydligt lägre än för något år sedan.
– I Uppsala använder vi en lågdosbehandling som bara slår ut delar av immunförsvaret. Jag bedömer risken för dödlighet till under en procent.
”Det är viktigt att de som överväger stamcellstransplantation sätter sig ordentligt in i vad behandlingen innebär och har realistiska förväntningar på effekten.”
”Jag använder inte mediciner som kostar en kvarts miljon varje år, jag betalar skatt och är inte sjukpensionär. Sammantaget har jag hittills sparat staten fyra miljoner.”