Mamman om kramperna: ”Det har varit ett helvete”
Trollhättan: Sedan Bastian var liten har han lidit av starka magkrämpor. Föräldrarna Helle Sanddahl och Robert Andersson har varit in och ut på sjukhuset. För cirka ett halvår sedan mötte de en läkare som de upplevde tog sonens problem på allvar.
När dörren öppnas till det hem där Bastian ”Bazze” bor är något av det första som syns färgglada tavlor som Bazze målat.
– Det har blivit en grej när han inte mår bra, säger mamma Helle Sanddahl.
Under en längre tid har Helle varit hemma med Bazze på grund av kramper som han får i magen.
– När han får dem blir han kallsvettig och grådassig i hela ansiktet. Lägger man handen på hans mage känns det som att det är en alian där inne, säger hon.
När Bazze bara var några månader gammal gick han ifrån att bajsa varje dag till att inte bajsa alls. Det är inte helt ovanligt för barn i tillväxtfasen, men när tiden gick och olika typer av hjälp mot förstoppning inte hjälpte åkte familjen in akut.
– Han hade jätteont och på akuten sa de ”att det enda vi kan göra är ge honom lavemang”, vilket de gjorde.
Bara en vecka efter sjukhusbesöket var det dags igen.
– Han ville inte äta och jag tyckte att han var okontaktbar.
Helle som ammade rekommenderades att ändra sin kost och inte äta mjölk eftersom Bazze kanske var mjölkallergiker. Men kostförändringen gjorde ingen skillnad för Bazze och en tredje gång fick han åka in akut.
– Denna gång bad jag att de skulle ta en röntgen på honom, och nu var jag inte trevlig. Läkaren ville inte utan sade att Bazze var pigg och glad. Det kändes som att de ville bli av med oss, men till slut fick jag min vilja igenom.
Han var kraftigt förstoppad och läkaren hade inte sett något liknande, berättar Helle. Bazze fick medicin för magen och blev sedan inskriven på barn-och ungdomsmottagningen på Näl.
– Medicindosen mot förstoppning höjdes hela tiden och vi ifrågasatte mängden. Medicinen skulle blandas ut med vatten, men Bazze ville ju inte äta och läkaren ville inte sätta sond.
Förutom att Bazze åt vanlig medicin gjordes försök med rapsolja, vattenlavemang och mjölk utblandat med sirap. Inget hjälpte. När pojken var ett år slutade Helle att amma för att inte riskera att Bazze skulle få i sig något olämpligt.
Akutbesöken avtog inte, och vid nästa tillfälle var Bazze kraftigt förstoppad och hade fått en lindrig form av ett MS virus.
– Han åkte på allting och det är ju inte konstigt när något är fel i tarmen där immunförsvaret sitter, säger pappa Robert.
Under lång tid har läkare sagt att Bazze har en långvarig förstoppning.
– Men vi känner vår son och vet att något inte stämmer. Man litade ju på läkarna och sköterskorna, att det var en långvarig förstoppning. Men när vi har prövat allt, laktolos, magdroppar, plommonpuré, då undrar man. Vi har fått höra att ”allt är normalt” eller ”han har falsk krupp”. Det har varit både teorier och experiment, vi har sagt att de måste undersöka djupare.
Helle berättar att hon fått höra att hon är en orolig förstföderska och blivit erbjuden hjälp av kurator.
– Hjälper det mot hans förstoppning så varsågod, sa jag då.
Det jobbigaste för Helle och Robert är att de upplever att de inte har blivit tagna på allvar. Flera gånger har de filmat Bazze när han haft sina svåra kramper.
– Det är det som har stört mig mest, att man har behövt överbevisa. Jag har filmat när han sitter på pottan och skriker, eller när jag trycker på bajset för att visa att det är stenhårt.
För att komma underfund med
Bazzes problematik har många undersökningar och kotroller gjorts. Tarm och urinblåsa mättes, blöjor vägdes, vi förde vätskelista på Bazze i över ett halvår. Jag höll på att bli tokig, helt paranoid. Jag kontrollerade hela tiden att jag hade skrivit rätt.
Läkarna på Näl har varit många - så som läkarna på akuten.
– Där har vi fått samma frågor om och om igen för att ingen har tid att läsa journalen, säger Robert.
Bazze går omkring i vardagsrummet och hallen, underhåller sig själv. Gnyr lite ibland, kommer fram till bordet och tar ett minibett från en kaka.
– Han äter småbitar ibland, säger Helle.
I princip all mat Bazze äter får han genom knappen på sin hals.
– Bazze har haft sonden i ett år ungefär och jag fick tjata mig till den.
Helle är hemma på heltid med Bazze eftersom hon dagligen måste se till att han äter och tömma hans tarm.
– Jag är undersköterska och vet hur jag ska göra.
I början åkte Helle med Bazze till sjukhuset varje dag där han fick hjälp hos flera olika sköterskor innan hon begärde att Bazze bara skulle få en enda sköterska.
– Nu är det bara hon och en kollega som ger resulax och byter sond på honom. Bazze skiner upp som en sol när han ser huvudsköterskan, säger Helle.
Bazzes kramper har inte gett sig men de kommer inte lika ofta längre.
– Men de är värre än tidigare fast går över rätt så fort. Man märker på honom när han får ont, och nu är han så pass medveten att han säger ”aj”, säger Robert.
– Eller så slänger han sig ner på magen så att det kommer ut luft, sedan pekar han på magen och säger ”där” och sätter sig på huk, säger Helle.
Av alla olika läkare som Bazze haft är det en som Helle och Robert fått förtroende för.
– Han bemötte oss inte nonchalant och ville ta sig an vårt fall.
Sedan dess har saker och ting rört sig framåt med en helt annan riktning och fart. Alla tester som Bazze gått igenom under 1,5 år, plus några till har gjorts igen, men under loppet av två månader. Bazze har också fått en skiktröntgen.
– Något vi velat ha länge. De har hittat något som är svårt att se, en så kallad falsk förträngning, den kommer och går, säger Robert.
En remiss är skickad till Sahlgrenska där Bazze ska få svälja plastbelagda metallkulor, i magnetröntgen ska man sedan ta reda på vart de fastnar. Genom en titthålsoperation ska vävnadsprov tas för att se vad det är för något.
När Helle och Robert fick besked var det något som släppte inombords.
– Jag stod på jobbet och tårarna kom. Samtidigt kände man ”Va fan, att det har tagit så här lång tid”. Nu har vi kommit någonstans, de har hittat något och det är både en lättnad och asjobbigt.
– Nu är vi på väg i rätt riktning, säger Helle.
Samtidigt kände man ”Va fan, att det har tagit så här lång tid” Robert Andersson