Drabbades av Addisons sjukdom – låg fyra dagar i koma

Symptomen kom smygande: trötthet och illamående, en allt brunare hud och ett stort behov av salt. Men det dröjde flera år innan Martin Norrman och Marita Tenghede fick en diagnos.

Martin Norrman blev allt tröttare. Något var fel, men han visste inte vad.

– Jag orkade inte med något socialt liv och var tvungen att sova efter jobbet för att hålla mig vaken under kvällen, berättar han.

Martin drabbades av panikångest och blev allt mer deprimerad. Samtidigt blev huden allt brunare.

– Det såg ut som om jag solade solarium. Och jag åt mer salt än vanligt, särskilt Djungelvrål.

Han beskriver en tilltagande desperation:

– Det gick bara åt ett håll, och ingen visste vad det berodde på. Man tror man håller på att bli galen.

Marita Tenghede har en liknande erfarenhet.

– Det kom smygande. Jag hade så ont i magen, mådde illa och var trött.

Symptomen blev allt värre.

– Jag var orkeslös. Ofta blev jag liggande på sidan med knäna upp mot magen. Innan jobbet på morgnarna kräktes jag. Men jag åkte och jobbade ändå och hankade mig fram, fast jag egentligen inte orkade. På kvällarna åt jag jättemycket salt.

Familjen hade ett solarium hemma i källaren.

– När jag solade blev jag kolsvart, berättar Marita, vars läkare trodde hon hade magkatarr.

En söndag ramlade hon ihop. – Familjen körde in mig in akut. Jag hade tur som fick träffa en läkare som kunde ställa rätt diagnos och som gav mig kortison.

För Martin kom vändpunkten en dag när han började kräkas och fick hög feber.

– Jag låg i koma i fyra dygn. Ingen visste vad felet var. Slutligen gav läkarna mig saltlösning och kortisol, vilket gjorde att jag vaknade ur koman.

Liksom Marita hade Martin just haft en Addison-kris och fick diagnosen Addisons sjukdom, men ingen vidare information. Skulle han dö? Hur lång tid hade han kvar?

– Ingen ska behöva känna sig så ensam som jag i den situationen. Jag fick leta information på nätet på egen hand.

Men med rätt medicinering kom livsglädjen och energin tillbaka. Martin startade en webbsida och ett forum där han samlade information om sjukdomen. Det var grunden till Svenska Addisonföreningen, som han startade året därpå.

Hur mår du i dag?

– Oroväckande positiv. Jag är en obotlig optimist, säger han med ett skratt.

– Jag har fått ett liv igen och ser inga hinder, bara möjligheter.

Att träna är viktigt för Martin Norrman, som brukar cykla tio mil i veckan.

– Cyklingen hjälper mig att må bra. Utan träningen hade jag inte kunnat jobba som jag gör. Många som har Addison är rädda för att röra på sig, men ta åtminstone en promenad även om det känns tungt, råder han.

I likhet med andra Addisondrabbade upplever Martin att vården inte har kunskap om diagnosen.

– Jag räknar inte med att få den hjälp jag behöver vid en kris, utan måste tjata för att få rätt medicin.

Även Marita berättar att hon velat få mer information om sjukdomen. I dag försöker hon träna och jobba heltid, så gott det går. Men hon är alltid förberedd på att hamna i en Addisonkris.

– Det går så fruktansvärt fort. En kris kan utlösas av kräksjuka, att dra en tand eller andra former av ingrepp, liksom av stark stress. Läkarna måste veta vad som ska göras.

Jag bär alltid med mig två sprutor för säkerhets skull.

Martin och Marita råder den som känner igen sig i symptomen att gå in på Addisonföreningens hemsida, läsa om sjukdomen och se om man känner igen sig.

– Och gå till vårdcentralen, be att få ta ett S-kortisolprov och att få göra en vidare utredning.

Olle Kämpe, professor i klinisk endokrinologi på Karolinska institutet, vill öka förståelsen för hur och varför immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader. Han är positivt överraskad över engagemanget hos Addisonpatienterna.

– Vi har samlat in prover från 90 procent av dem, vilket innebär att vi har världen största biobank.

Att Addisons sjukdom har många ospecifika symptom i början gör det svårt att ställa diagnos, berättar Olle Kämpe.

På grund av för lite aldosteron regleras inte salt- och vätskebalansen. Det innebär att man äter mycket mer salt än normalt.

– Kraftigt blodtrycksfall när man ställer sig upp är också ett tydligt tecken på Addison. Liksom att pigmenteringen ofta är ojämn, lite grådaskig. Acth-prov ska tas vid dessa symptom, säger han.

En Addison-kris är livshotande. Men med rätt behandling, hydrokortison direkt i blodet och dropp med saltlösning, mår man snabbt bättre.

Gemensamt för många ovanliga sjukdomar är att det ofta tar lång tid att få en diagnos, instämmer Gudmundur Johannsson, endokrinolog och professor vid institutionen för medicin på Sahlgrenska akademin.

– Men det är viktigt att läkarkåren och allmänheten är medvetna om dem.

Hormonet kortisol är livsviktigt för att kroppen ska klara av en stressituation. Men för mycket eller för litet kortisol kan vara skadligt.

– Det är ett väldigt komplext system. Kortisol är av avgörande betydelse för vår överlevnad. Det har enorma effekter på kroppen, säger Gudmundur Johannsson.

Kortisol påverkar bland annat blodsockerreglering, blodtryck, immunförsvar, kroppssammansättning, energibalans och skelett. Produktionen ökar kraftigt vid fysisk och psykisk stress som hög feber, trauma eller operation.

Vid infektion eller skada reagerar kroppen med inflammation i syfte att förstöra bakterier och virus och hjälpa läkningsprocessen. Genom att frisätta kortisol reglerar och dämpar kroppen inflammationen. Därför används kortisolliknande ämnen ofta som inflammationsdämpande läkemedel.

Utan kortisol kan inflammationen förstöra kroppen. Systemet måste vara i balans för att inte kroppen ska ta skada.

Kortisolhalten varierar under dygnet och är som högst på morgonen, varefter den sjunker under dagen och är som lägst på kvällen och natten.

– En äldre hypotes som står sig än i dag är att att man på grund av stress får annorlunda kortisolpåslag i kroppen där den fina dygnskurvan förstörs. Det kan leda till metaboliska effekter, som bukfetma.

Svår stress med höga kortisolnivåer kan påverka vår arvsmassa, visar tidigare forskning. Och en studie från Sahlgrenska akademin för ett par år sedan på patienter som behandlats för Cushing’s syndrom (kraftig överproduktion av kortisol) visade på skillnader i DNA:S egenskaper jämfört med friska personer. En del av dessa förändringar var även kopplade till kvarstående psykisk ohälsa i patientgruppen. Enligt Camilla Glad, en av forskarna bakom studien, kan dessa förändringar av DNA hänga kvar under resten av livet och möjligen även gå i arv, även om det inte bevisas i den aktuella studien.

– Höga halter av kortisol påverkar hjärnan och minnet. Dessa patienter har även mer depression, trötthet och ångest. Att delar av hjärnan faktiskt krymper vid aktiv sjukdom syns vid magnetröntgen, säger hon.

– Patienterna med Cushing’s syndrom mår mycket bättre efter behandling, men de psykiska besvären har en större tendens att kvarstå. Det är möjligt att liknande Dna-förändringar finns hos de som lider av utmattning.

En förklaring kan vara att epigenetiken (cellers nedärvda minnen) har förändrats.

– Man kan spekulera i om kortison är en bidragande faktor. Det är en rimlig slutsats, även om vi hittills inte kunnat bevisa samband, säger Gudmundur Johannsson.

” Ofta blev jag liggande på sidan med knäna upp mot magen. Innan jobbet på morgnarna kräktes jag. Men jag åkte och jobbade ändå och hankade mig fram, fast jag egentligen inte orkade.

Marita Tenghede