Hannas mamma fick Alzheimers sjukdom
Det som kändes svårast var personlighetsförändringarna, att se sin mamma sakta försvinna – och att till slut inse ”jag klarar inte det här längre, jag orkar inte mer”. Hanna Karlsson var bara 21 år när hennes mamma Birgitta fick diagnosen Alzheimers sjukdom.
”Jag har fått alzheimer, Hanna”. 34-åriga Hanna Karlsson minns tydligt dagen då hennes mamma, läkaren Birgitta, berättade att hon var sjuk.
– Mamma var ledsen och upprörd på ett sätt jag aldrig sett henne förut, säger Hanna. Jag själv visste inte så mycket om alzheimer då, jag tänkte att det var något äldre fick. Men mamma sa direkt ”det här är fruktansvärt, jag vet vad som väntar …”.
Hanna var vid tidpunkten 21 år och bodde fortfarande hemma. Hennes lillasyster Geeta var 19 men studerade på annan ort.
– Vår pappa dog när jag var 6 och min syster 4, fortsätter Hanna. Jag visste inte alls hur snabbt det skulle gå för mamma, men insikten ”nu försvinner hon också, vår vuxna i familjen” gjorde mig rädd.
Direkt började Hanna googla för att få veta mer. Hon följde även med sin mamma till Minnesmottagningen.
– Men ingen där frågade hur det kändes för mig och min syster, om vi behövde hjälp med något. Jag var ju inte ett barn, men heller inte vuxen...
Hanna beskriver hur det tydligaste tecknet på att sjukdomen fortskred var att Birgitta blev personlighetsförändrad. Det hände också att hon inte hittade sina nycklar, hon fick svårt att klä på sig, betala i affären och förstå hur spisen fungerade. Hon blev arg då Hanna gått till en kompis utan att tala om.
– Fast jag hade ju talat om, men mamma hade glömt. De första åren … det var den svåraste tiden. Personlighetsförändringarna var jobbiga att se. Jag kände tidigt hur mamma försvann.
Hannas mamma, som var 57 år när hon 2006 fick sin diagnos, behövde så småningom mer och mer hjälp, men Hanna visste inte vart hon skulle vända sig.
– Då tipsade en kompis, som jobbar inom vården, om en demenssjuksköterska. Utan henne vet jag inte hur det hade gått. Hon hjälpte mig med allt man behövde tänka på och satt med vid möten med kommunen. Jag hade nyss tagit studenten, livet var härligt. Men plötsligt behövde jag bli vuxen och föra min mammas talan i olika sammanhang.
Hanna konstaterar att Birgitta inte alltid förstod sitt eget bästa, hon tappade förmågan att resonera på ett rimligt sätt – vilket är vanligt vid demenssjukdomar.
– Hon ville klara sig själv. Hon hade varit ensam med mig och min syster och alltid varit väldigt självständig. Hon ville inte ha hjälp. Det blev mycket bråk och konflikter när sjukdomen tog över mer och mer.
Känslomässigt var det tungt för Hanna. Men demenssjuksköterskan såg henne och frågade ”har du någon att prata med, vem tar hand om dig?”.
– Det kändes skönt. Hon fungerade sedan som samtalsstöd – även om jag mest satt och grät. Hemma var jag tvungen att hålla tillbaka mina känslor, men all ilska och sorg kunde jag släppa ut hos henne.
Till slut kom dock Hanna till en punkt då hon kände ”jag fixar inte det här mer, att vara själv med mamma”.
– Jag hade tänkt länge på att flytta till Stockholm men väntat på grund av mamma. Men så sa min syster ”jag kan ta hand om mamma nu”.
Det var 2011 och Birgitta flyttade till Skåne samtidigt som Hanna begav sig till Stockholm.
– Jag kände ändå att jag svek mamma, säger Hanna dröjande. Men alla vänner till familjen sa ”Birgitta hade inte velat att du stannat upp ditt liv”. För mig blev det en räddning att prata med andra som kände mamma. Det gjorde det lättare att hantera det dåliga samvetet.
Hanna, som i dag är ambassadör för Alzheimerfonden, förklarar i nästa andetag att en sak hon ångrar är att hon inte pratade mer med sin mamma om sjukdomen.
– Men mamma kunde inte acceptera att hon fick alzheimer, och det gjorde det svårt. Det var också så fullt upp hela tiden, med att hantera livet. När det lugnade sig och vi skulle ha kunnat prata, då var mamma för sjuk. Det känns jobbigt nu i efterhand.
Hanna funderar lite innan hon lägger till:
– Det är en speciell sjukdom på det sättet – att man kan leva, fysiskt, i många år samtidigt som man försvinner. Det kan också vara svårt för omgivningen att förstå. Jag har fått höra ”men din mamma lever ju”, fast det kändes inte så för mig.
De sista åren, innan Birgitta avled 2015, bodde hon på ett demensboende.
– Att acceptera att vi inte kunde ta hand om mamma längre var tufft. Som anhörig vill man finnas där och hjälpa, ofta till bristningsgränsen. Men det blev ändå bra på boendet och det kändes jätteskönt. Personalen var fantastisk. Vi kunde släppa ansvaret för första gången, och fick vara döttrar i stället för vårdare. Vi hittade på saker tillsammans, vi gjorde utflykter. Mamma älskade naturen.
Hanna ler en aning när hon berättar att Birgitta, på boendet, gick in i sin gamla roll som läkare.
– Hon trodde att hon skulle ta hand om de andra som bodde där. Om någon slagit sig försökte mamma hjälpa. Hon var inte en av de boende. Och så länge den som är sjuk har det bra … det är det enda man vill.
När den sista
stunden var kommen fanns både Hanna, hennes syster och mamma Birgittas bästa vän vid Birgittas sida. Ett par månader tidigare hade Hanna fått ett samtal från en läkare som förklarade att det inte skulle dröja länge.
– Samma dag hade jag gjort min första dag på sjuksköterskeprogrammet.
Hannas ögon blänker till.
– Det blev en konflikt i mig, säger hon sedan. Skulle jag släppa skolan när jag äntligen hade kommit igång med mitt? Men jag tog det vecka för vecka, och var lite i skolan. Sista veckan var jag och min syster med mamma hela tiden. Jag är glad över att vi var där när hon somnade in. När jag tänker på mamma nu känner jag tacksamhet. Jag minns den friska personen som var världens snällaste och mest omtänksamma.
Efter en kort stunds tystnad fortsätter Hanna:
– Det är en avvägning att berätta om mamma utan att lämna ut henne för mycket. Men samtidigt är jag och min syster uppfostrade med att det är viktigt att stötta och hjälpa andra. Det har varit ett ledord – att berätta om hur det var för oss för att kanske kunna hjälpa någon annan. Jag vet att mamma hade velat det.
Vi kunde släppa ansvaret för första gången, och fick vara döttrar i stället för vårdare
Hanna Karlsson