Spendenaktion soll Bettinas Leben retten

WETZIKON. Bettina leidet unter spinaler Muskelatrophie, die Krankenkasse zahlt das rettende Medikament aber nicht. Die Familie lanciert nun ein Crowdfunding.

Bei Bettina (31) ist jeder Tag ein Kampf um Leben und Tod. Trotzdem sitzt sie lächelnd in ihrem Elektrorollstuhl und erzählt. Sie schreibt zurzeit ihre Dissertation an der Uni Zürich, liest gerne und sammelt Rezepte. Bettina leidet seit Geburt an spinaler Muskelatrophie (SMA) und ist bis auf den linken Zeigefinger gelähmt. SMA ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft. In den meisten Fällen bedeutet SMA irgendwann den Tod.

Seit September 2017 wäre dieser Verlauf jedoch vermeidbar. Seit dann ist das Medikament Spinraza der Firma Biogen auf dem Schweizer Markt zugelassen, das den Krankheitsverlauf stoppen kann. Die Therapie kostet jedoch 600 000 Fr. im ersten Jahr, danach 300000 Fr. Bis zum Alter von 20 Jahren übernimmt die IV die Kosten, dann springen die Krankenkassen aber aufgrund der fehlenden Gesetzesgrundlage nicht in die Bresche.

Das tägliche Überleben sei für Bettina ein Kraftakt, so Vater Thomas. «Damit sie überleben kann, braucht es täglich mehrere Stunden Therapie.» Nun sammeln Familie und Freunde mit einer CrowdfundingAktion unter dem Titel «Bettina will leben» Geld, um ihr das erste Behandlungsjahr zu finanzieren.

Wie Biogen bestätigt, ist beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) ein Gesuch hängig, damit Krankenkassen das Medikament auch bei erwachsenen Patienten finanzieren. Bettina ist voller Hoffnung für die Zukunft: «Ich wünsche mir, meine Freunde weiterhin treffen zu können und meine Dissertation fertig zu schreiben.»

Bettina könnte eine Therapie mit einem Medikament helfen, die Krankenkasse bezahlt diese jedoch nicht.

Bettina im Kindergartenalter.