«Brauche keine Creme – das ist ein Gendefekt»

BUCHS. Naomi I. leidet an einem Gendefekt. Im Alltag wird sie oft darauf angesprochen.

«Ich wache jeden Morgen auf und fühle mich wie ein Überraschungsei, immer sehe ich anders aus», sagt Naomi I.* aus Buchs SG. Die 32-Jährige ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die am Gendefekt Erythrokeratodermia figurata et variabilis leidet, der sich durch rote, brennende Flecken äussert. Anfangs sei es sehr schwierig gewesen, mit der Krankheit umzugehen, vor allem in der Pubertät und vor grossen Ereignissen wie Dates oder Vorstellungsgesprächen. Mittlerweile habe sie sich aber damit abgefunden, da sie nichts dagegen machen könne.

Auch wenn I. selbst gelernt hat, damit umzugehen, ist es in der Öffentlichkeit oft schwierig. Aussagen wie «Kauf dir doch eine Creme» höre sie ständig. «Die Leute wollen einfach nicht verstehen, dass es ein Gendefekt ist. Ich brauche keine Creme, das ist so.» Für Neugierde habe sie Verständnis, viele würden jedoch direkt ausfällig werden. «In einem Kiosk hat einmal eine ältere Dame gebrüllt ‹Ihh, was soll dass denn?› und ziemlich laut geschimpft.»

Ornella Masnari, Psychologin am Universitäts-Kinderspital Zürich, sind solche Verhaltensweisen bekannt: «Menschen mit solchen Erkrankungen werden oft als weniger attraktiv und sympathisch empfunden.» Sie legt jedem nahe, betroffene Personen nicht anzugaffen oder auszulachen. «Ich möchte einfach, dass die Menschen keine Angst mehr vor mir haben», sagt I.

Der Defekt äussert sich in roten, brennenden Flecken. Video auf 20min.ch: Naomi I. über ihren Gendefekt.