Médicaments orphelins

(Réaction à l’article «La santé hors de prix, le débat est lancé», LT 4.11.2016) Les membres de la Société suisse de porphyrie sont affectés par des maladies génétiques très rares. Depuis plusieurs mois, ils luttent pour obtenir le remboursement du seul médicament qui puisse gérer une de ces maladies. Pour des motifs économiques, certaines assurances ont renoncé à sa prise en charge, alors qu’elles en avaient reconnu l’efficacité. Des décisions arbitraires prises en connaissance de cause mais qui ne touchent pas le plus grand nombre (voir la pétition référencée sur le site www.porphyria.ch). Les propos de M. Cassis, président de Curafutura, laissent à penser que ces médicaments sont responsables de l’inflation des coûts de la santé. Une contrevérité qui s’ajoute à la blessure.

Il faut comprendre que les médicaments orphelins qui ne concernent qu’un nombre restreint de patients ne seront jamais bon marché. Faire pression sur les prix risque de museler les efforts d’innovation dans un secteur qui a besoin de ressources et d’investissements considérables.

M. Cassis prend aussi des libertés avec le principe fondamental de la solidarité, puisqu’il souhaite apparemment que les maladies rares ne soient plus prises en charge par les assurances, ce qui est tout à l’intérêt des caisses qu’il représente. Mais il aimerait surtout nous faire croire qu’il en irait du bien financier de la communauté, ce qu’il sait être faux.

Un débat sur les coûts de la santé est sans aucun doute nécessaire pour autant qu’il ne soit pas précédé d’un tri des participants. Stigmatiser une catégorie de patients, les prendre comme bouc émissaire dans un conflit économique et politique ne servira qu’à détourner l’attention sur les vrais enjeux mais jamais ne conduira à des solutions efficaces pour la collectivité.