出書暢談「善終權」瓊瑤：愛的極致是放手
知名浪漫愛情小說作家瓊瑤的住家，隱身在台北市忠孝東路鬧市裡。小小巷弄裡的咖啡廳、餐廳，頗有名氣，吸引大批人潮大排長龍，人聲鼎沸，車流不息。但一推進鐵門，進到被瓊瑤暱稱為「可園」的住家，四周高高的圍牆，將喧鬧阻隔在外。這裡原本是台北郊外，今年79歲的瓊瑤已在這裡住了近40年，不管圍牆外如何改變，她仍數十年如一日的持續創作。可園裡有偌大花園，其中一株火焰木，高聳入天，最為醒目。這是當年瓊瑤與先生費盡工夫，從深山搬運回家，成為花園中的主角。從一樓平視，只見林木蓊鬱，直到瓊瑤書房的六層樓高往外望，才會驚見火焰木樹頂一株株小火焰，簇擁著花心，紅紅火火的花朵在驕陽下綻放。這顆滿樹紅花，恰是瓊瑤對人生的註解：「生時願如火花，燃燒到生命最後一刻；死時 願如雪花，飄然落地，化為塵土。」
如果不是因為結褵38年、親密愛侶平鑫濤失智、中風、到仰賴插鼻胃管維生，瓊瑤恐怕一輩子都不會接受媒體專訪，談的內容也不是小說作品或電視劇、電影，而是嚴肅的生死議題──善終權。
年近80再談愛寫親身經歷
9歲開始寫作、25歲成名，說瓊瑤影響了好幾代華人的愛情觀，一點也不為過。
1963年瓊瑤出版第一本小說《窗外》，禁忌師生戀，轟動一時，第一年即再版65次，發行量超過百萬本。之後她陸續創作《煙雨濛濛》《幾度夕陽紅》《一簾幽夢》《我是一片雲》《水雲間》《梅花烙》《還珠格格》等，並改編為電影或電視劇，持續創作超過50載，出版了65本書。
在60、70年代的台灣，不少女 性可說人手一本瓊瑤小說。作家蔡詩萍曾說，高中時心高氣傲，但為了與文藝女青年交流，不得不看瓊瑤。作家張曼娟記憶中的母親形象是「5歲那年，母親攤開一張張報頁，有時淺淺微笑，有時悄悄垂淚，讀的是瓊瑤在報紙連載的《紫貝殼》。」
在台灣經濟起飛的70、80年代，鄉下女孩紛紛到工廠當女工，過著枯燥的團體生活，最重要的娛樂也是看瓊瑤的電影。
就連目前20、30歲年輕人也深受她的影響。《還珠格格》電視劇第一、二部於1998、1999年播出時，當時學生都趕在8點前寫完功課，否則媽媽不准他們
看八點檔的瓊瑤連續劇。
如今，年近80歲的瓊瑤，再談愛。最新著作《雪花飄落之前——我生命中最後的一課》，不是虛構小說，而是她的親身血淚。描寫的是最愛之人罹患不可逆的絕症，該如何學會放手？
她把過去12年來照顧丈夫、皇冠出版社創辦人平鑫濤，從失智、中風、到插管臥床的過程，詳細記錄在新書中。她寫到：「一對恩愛的老夫老妻，如何面對『老年』『失智』『插管』『死亡』的態度，是我生命中『不可承受之重』！」過去出版數十本書時，夫婿都在旁陪伴。如今這一本，他卻躺在病床上。瓊瑤在書中序言寫到，平先生長住醫院後，生活裡沒有他，常讓她生不如死。而平鑫濤在健康狀況還好時，曾留下書信給家人，放棄急救插管，希望自然而死。瓊瑤本想執行他的願望，但他的子女反對，還是插管了，如今過著不生不死的日子，毫無尊嚴，也讓她深深懊悔。有一天半夜，他夢見平先生用命令的語氣對她說，「寫！」「把妳生命中的這堂課寫出來！」「我用我的生命在幫妳這本書催生，妳有這個義務與責任，為了我和我遭遇同樣命運的老人們⋯⋯。」才讓她動筆寫這本書。 瓊瑤稱這本書是她生命中最後的一堂課。為了這堂課，一向過著宅生活的她，破例接受《遠見雜誌》專訪。這本書，她不只為平鑫濤而寫，也是為了全社會而寫。以下是專訪精采內容：
倡導善終權破例接受專訪
《遠見》問（以下簡稱問）：這本書涉及敏感議題，家人分兩派，妳反對插管，另一派覺得該插？為什麼還堅持出書？
瓊瑤答（以下簡稱答）：這本書，在我的想法裡，它遠遠超越個人。我是要給整個社會看的，因為這件事發生在我身上，我用我最誠懇的、強烈的、真正的感情來寫這本書。這幾年，面對衰老、失智、插管、死亡，我一步步走過來，我要讓整個社會知道這件事多麼重要。
我在3月12日第一次在臉書po文（討論善終權、宣示自己放棄插任何管子維生），意外引起很多網友留言分享，好比媽媽要插管，兒女卻不同意，或者相反，造成親生母子分裂；還有兄弟姊 妹意見不合，最後情感撕裂。
這個問題會撕裂家庭的感情，所以我必須及早地教育下一代和伴侶，什麼時候該放手。
我想任何人看了（書），都會知道我有多愛平鑫濤，多麼不捨、我們夫妻相處是怎麼樣的溫馨美好。在這種情況底下要放手，是多難的一件事。但這是必須覺醒的一刻，要學習什麼時候該放手。如果不放手會造成什麼樣的悲劇？現在台灣有十萬多名臥床老人，像鑫濤這樣，躺在醫院，什麼都不能做，連自己翻身都不能，一天要抽三次痰，要定期換鼻胃管。
鑫濤第一次插鼻胃管的時候，醒來後奮力想拔掉，一直跟我說，「開刀！開刀！」他以為插鼻胃管是給他開刀，責備我不應該給他開刀。那次插管是發生在我離開的兩小時，回去時已插管。一個失智的人，幫他插鼻胃管，他不知道你在做什麼，他只曉得，痛苦來了！他搞不清楚痛苦哪裡來？
呼籲及早簽立「自主聲明」
問：這本書是給全社會的，有哪些重點？
答：這本書最重要的就是談善終權，人活一輩子，到最後對自己的死亡沒有辦法選擇，只能任人擺布，這太沒有人權、沒有公理正義。
鑫濤是寫下希望怎麼樣子（臨終醫療處置），最後我都沒有幫他做到。我愧對他，唯一能夠回報的，是寫這本書讓所有人知道，人應該有善終權。很多人說插鼻胃管很簡單，不痛，我希望每一個說這句話的人，都自己去試一次。
我有天接到一封信，他告訴我親身插鼻胃管的經驗，他是昏迷狀況下被送到醫院，醒來後就發現有異物在身體裡，從鼻子到身 體裡，讓他痛苦到無以復加，他立刻就把這個東西拔掉了！
我書中寫到一個網友，母親糖尿病，先是失明，然後截肢，到全身癱瘓被安養院強制綁手無法自主自理，只能插上鼻胃管，他為母親簽了不積極治療同意書，醫生和周遭卻用「不孝子」的責備眼光看他，現在這個病人躺在安養院裡五年，不生不死。病不會好了，還是用鼻胃管灌食維持生命。
善終權，應該超越子女、伴侶對你的愛，超越法律，超越醫生可以做的決定，這是你的個人權利，要你自己做決定。
台灣已經通過《病人自主權利法》，即將於2019年1月實施，我呼籲每個成年人，趁健康時立下「病人自主聲明」。
問：在危急關頭，醫生通常請家屬決定插管與否，妳認為醫生應該做什麼事？答：我認為醫生要明確告訴家屬，病人是否患了「不可逆的絕症」，如果插管可能拖延「善終」的時間有多長？在這「拖延期」，病人會面對多少痛苦？讓家屬清楚病人「插管」是不是殘忍的愛？
現在醫療體系也有問題，這麼多的長照中心，一個房間容納20個老人，往往只有兩三個看護，怎麼來得及照顧？這些老人是不是真的沒有人權？他們貢獻了一輩子，為了兒女、家庭、社會，到最後在長照中心走掉。
現在的法律很奇怪，懷孕產檢如查出孩子是不健康的，可以合法墮胎，我稱它為「安樂生」。那幫助一個痛苦的病人解脫，是不是也是人道主義？既然可以安樂生，為何不能安樂死？
我相信子女都是愛父母的，但在這個愛之中，要學習什麼時候該放手。我這本書也寫給天下的子女看。我曾在臉書上做了一個虛擬民調，如果醫生告訴你是絕症，你願不願意插鼻胃管？或任何加工的管子來維持生命？民調只做了一天半，有5000人進來投票，80％的人不願意。我呼籲醫療相關機構，也真正做一次民調。那樣，才能喚醒民眾：「己
所不欲，勿施於人！」
問：以妳照顧平先生的經驗，妳認為照顧者需哪些協助？
答：因為鑫濤失智，我把市面上關於失智的書都看了，沒有一本描寫親身照顧失智的人所面對的問題，我是第一本。我中間寫一句話，「我需要幫助！」當我發現他根本不記得我是誰，還要那樣子去照顧他，這種苦，讓照顧者永遠在挫敗感之中。醫師跟我說，每次她看病人，五分鐘就夠了，但是看照顧病人的家屬，起碼要15分鐘。我覺得我們現在缺乏失智症家屬的幫助機構，我們有自殺防治專線，但是就沒有失智專線， 告訴家屬如何應付突然發生的變化，如何應付照顧的壓力。
當你發現他把你完全忘了，不知道你是誰，那一刻，我說「天地萬物，化為虛有。」對我來講，我愛你一生，最後你不知道我是誰。問：妳每天都會反覆想著他把妳忘了嗎？
答：沒有，我們談的是負能量的事，但是要用正能量的情緒面對。醫生證實他患了失智症那一天，我哭了一夜，隔天告訴自己，如果我都不能幫助他，誰能幫助他？所以我很感謝我的兒子、媳婦跟兩個孫女，我們做到了全家一條心。
我書裡寫到，我們會和他玩買賣畫畫、「金鎖，銀鎖，卡拉一鎖」（註：食指頂掌心，數數抓手指的遊戲），他就會逃呀，他一直到最後都會跟我玩這個。
尊重善終權笑看死亡
問：在平先生生病前，妳有想過老？
答：鑫濤大我11歲，我曾經約他，某年某月某日，兩個人都老了，如果其中一個生了絕症，我說我希望一起死，打扮得漂漂亮亮，到歐美實行安樂死。但被他罵回來，他說，生是自然而來，死也要自然而去。他希望「自然死」，絕不加工。
他最擔心的不是自己，一直最擔心的是我，我的媳婦琇瓊、我的祕書淑玲都被鑫濤約去單獨談，他說若他先走一步，一定要照顧媽媽，不能讓她自我了斷。
問：很多人因為親人去世或病重，而對人生改觀，妳現在的人生規劃？
答：我已經快80歲，把健康顧好，享受家庭團聚的溫暖對我來說最重要。
我還有出書計畫，如果再寫小說，我想我會跳出生死問題，寫一些讓我快樂的東西。這本書已很沉重，這是我生命裡學到的一課，如何尊重生命，尊重善終權，笑看死亡。別把死亡想成悲劇，這是你一定會面對的。