讓自閉兒的需求被看見!
你知道嗎?自閉症已是現代社會中最常見的障礙疾病之一,依據衛生福利部統計資料指出,自閉症患者的人口在2017年第三季共有13763人,是國內各障礙類別中增加最快的族群;而在美國,更是在近年來快速增長,今年的報告指出每59人中就有一位自閉症患者,比愛滋病、癌症、糖尿病的病患總和都還多;而全球自閉症患者的總數將近6,700萬人,平均每11分鐘就診斷出一個案例。
自閉症其實離我們並不遠,但多數人卻對此疾病一無所知。多數人誤以為自閉症是一種精神疾病,但事實上,自閉症是一種腦部因發育障礙所導致的症狀,以至於患 者情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言的溝通有問題,以及不斷重複同樣的動作。數據顯示,有高達7成的自閉症患者在成年後仍需要長時間的全面照顧,且勞動參與率僅有18%,比身心障礙者的19%還要更低。
在自閉症患者逐年增加的趨勢下,我們的社會、教育、各種輔助機制應該如何協助這些處於無助的孩子與家庭?
「幸運遇見您─自閉症研究與實踐交流分享會」由競衡公益基金會發起,遠見.天下文化教育基金會、新北市政府共同舉辦二場專業交流,分別於台北7/12日、上海7/17日兩地舉行。匯集了台灣、上海及美國領域專
家互相交流自閉症最新議題,也透過此分享會搭建起平台,共同為自閉症兒童打造更友善、更支持的社會環境。
上海競衡公益基金會副理事長張簡珍談起促成這個平台的初衷,因為這樣一個機緣,大家能夠更深入地認識這個特殊的群體,有機會參與更多,這樣就會有發自內心的愛與善意,來包容這個社會的弱勢群體,也可以幫助他們更多。
分享會上,遠見‧天下文化教育基金會王力行執行長致詞表示,非常感謝上海競衡集團詹益森、張簡珍董事長全心投入自閉症兒童領域,不僅招募國際專家提供經驗、積極培訓上海特殊教育師資,更成立上海幸運兒發展中心將大愛散布給更多需要資源的家庭。
同時,新北市政府許育寧秘書長、教育局林奕華局長也參與交流,新北市目前共計有2,887位自閉症兒童,多數在普通班進行融合教育,公部門將提供全面且長久的資源,讓孩子有寬廣的學習空間和長期專業的陪伴。現場並舉行捐贈儀式,由競衡集團董事長特助凌于絜代表支持新北市政府溫馨助學圓夢基金20萬元。
當字字句句卡在胸口 自閉症有苦難言
自閉症由於腦部受到阻礙,往往不能順利溝通與察覺外界世界的訊息,導致他們就像是被禁錮在自閉症之中而無法展翅飛翔。
分享會上,新北市文山國中的老師陳宥安、邱筑君分享了「打字溝通法」如何帶領老師漸漸走入自閉症學生的內心世界。有些學生雖是重度自閉症,幾乎無法控制自己的外在行為,也有嚴重的肌肉低張問題,連舉起手來打字都很困難,但當老師們看見他打出的文章,皆驚嘆不已:「我是誰,誰是我,平常我是自閉症學生,沒目的,拼什麼?克服焦慮90分力氣用盡,難過只能尋空抗壓,摒棄自閉,我是才華洋溢作家,我有動靜敏銳的超音感,任何時間細細聲音都影響我、困擾我,木已成舟無法改變,靠自信意志力救自己。」、「我被一條名為自閉症的線所牽引,不知會飛往何處。」
他們的內心也許充滿了愛,卻無法表達給自己最親愛
的父母;他們也許富有異於常人的智慧,卻沒辦法控制自己的行為,將潛力發揮出來。而特殊教育就是一道門,期望透過循序漸進的引導,讓他們有機會把真實的自己呈現給眾人,並打破「自閉症」這堵重重障礙的高牆。
透過早療的積極介入 幫助孩子獨立
為了幫助自閉症兒童能在未來獨立自主,目前最有效的治療方式便是簡稱ABA的「應用行為分析」。上海幸運兒發展中心賴怡靜主任、林佩蓁高級顧問分享,他們如何從心理學角度分析孩子的行為與環境關係,透過調整環境降低問題行為的頻率,並且引導出孩子適當的行為能力。
賴怡靜主任舉例,假如學生只要遇到寫作業,就會生氣地把紙撕掉來做為逃避,老師可以引導他將「把紙撕掉」的行為替換成「跟老師說"我要幫忙"」,只要讓他們知道除了失控之外還有別的可行方式,而且透過強化適當的行為,他們就有機會導正問題行為。
林佩蓁高級顧問也分享一個她的學生,明明是不希望老師離開,卻將「捨不得」的情緒用暴力行為來展現,像是抓住對方的衣領,但反而會讓對方因為害怕而更加遠離。這些都可以透過循序漸進的調整,讓他們可以用符合社會預期的行為來表達自己的情緒。
而上海場的分享會上,美國加州大學在華中心王勉博士也分享了一個相當有趣的趨勢。在自閉症最新的干預研究,開始使用VR、AI 等資訊科技,包括透過機器人對自閉症患者進行語言訓練,練習與他人對話,並且把ABA的訓練環節加入,而VR虛擬實境則可以透過虛擬情景讓孩子預演現實生活,達到一定的效用。
位於上海的上海幸運兒發展中心,便是採用這套科學實證為基礎的應用行為分析,結合自然情境促進融合教育的實施,提供不同的刺激,給予自閉症孩子個別化的教育,培養他們適切的社交技能,同時增進孩子及家庭的生活質量。在目前特殊教育資源相對缺乏的上海,如同上海幸運兒中心這樣的機構便是引進最新觀念的先驅,也協助這些在普通學校未能受到適當教育的自閉症孩子們,能夠有一個真正符合他們需求的學習場域。
中國特教專業缺口高達4萬人
雖然對於自閉症的討論愈來愈多,國際上也將4月2日訂為「世界自閉症日」。但在中國,相關自閉症的特教資源仍趕不上發展的速度。由於中國一直到1985年起才開始有正規學校培訓特殊教育師資,使得特殊教育人才供不應求的現象愈來愈明顯,目前自閉症患者數量已超
過1000萬,其中14歲以下的兒童超過200萬,每年更是以近20萬的速度增長。
於是2017年7月,中國教育部提出《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》,才有「促進醫教結合」及「加強專業化特殊教育教師隊伍建設」等政策。根據統計,中國目前的特殊教育專業人才還有1.2萬名缺口;專業康復人員的缺口更高達3.13萬名,急迫的需要專業人力進駐。
上海幸運兒發展中心主任賴怡靜分享,8年前當她前往上海從事自閉症教育時,發現這裡對於相關教育資源的需求非常龐大,體制內外都需要有更多專業的、最新的資訊去補足,而相對於台灣目前特教資源充足的情況,她認為這裡有更多的空間可以發揮所長,也鼓勵對特殊教育有熱忱的人才走出台灣歷練,也將專業與愛分享到更多需要的孩子與家庭。