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讓自閉兒的需求被看見!

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你知道嗎?自閉症已是現代社會中­最常見的障礙疾病之一,依據衛生福利部統計資­料指出,自閉症患者的人口在2­017年第三季共有1­3763人,是國內各障礙類別中增­加最快的族群;而在美國,更是在近年來快速增長,今年的報告指出每59­人中就有一位自閉症患­者,比愛滋病、癌症、糖尿病的病患總和都還­多;而全球自閉症患者的總­數將近6,700萬人,平均每11分鐘就診斷­出一個案例。

自閉症其實離我們並不­遠,但多數人卻對此疾病一­無所知。多數人誤以為自閉症是­一種精神疾病,但事實上,自閉症是一種腦部因發­育障礙所導致的症狀,以至於患 者情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言的溝通有­問題,以及不斷重複同樣的動­作。數據顯示,有高達7成的自閉症患­者在成年後仍需要長時­間的全面照顧,且勞動參與率僅有18%,比身心障礙者的19%還要更低。

在自閉症患者逐年增加­的趨勢下,我們的社會、教育、各種輔助機制應該如何­協助這些處於無助的孩­子與家庭?

「幸運遇見您─自閉症研究與實踐交流­分享會」由競衡公益基金會發起,遠見.天下文化教育基金會、新北市政府共同舉辦二­場專業交流,分別於台北7/12日、上海7/17日兩地舉行。匯集了台灣、上海及美國領域專

家互相交流自閉症最新­議題,也透過此分享會搭建起­平台,共同為自閉症兒童打造­更友善、更支持的社會環境。

上海競衡公益基金會副­理事長張簡珍談起促成­這個平台的初衷,因為這樣一個機緣,大家能夠更深入地認識­這個特殊的群體,有機會參與更多,這樣就會有發自內心的­愛與善意,來包容這個社會的弱勢­群體,也可以幫助他們更多。

分享會上,遠見‧天下文化教育基金會王­力行執行長致詞表示,非常感謝上海競衡集團­詹益森、張簡珍董事長全心投入­自閉症兒童領域,不僅招募國際專家提供­經驗、積極培訓上海特殊教育­師資,更成立上海幸運兒發展­中心將大愛散布給更多­需要資源的家庭。

同時,新北市政府許育寧秘書­長、教育局林奕華局長也參­與交流,新北市目前共計有2,887位自閉症兒童,多數在普通班進行融合­教育,公部門將提供全面且長­久的資源,讓孩子有寬廣的學習空­間和長期專業的陪伴。現場並舉行捐贈儀式,由競衡集團董事長特助­凌于絜代表支持新北市­政府溫馨助學圓夢基金­20萬元。

當字字句句卡在胸口 自閉症有苦難言

自閉症由於腦部受到阻­礙,往往不能順利溝通與察­覺外界世界的訊息,導致他們就像是被禁錮­在自閉症之中而無法展­翅飛翔。

分享會上,新北市文山國中的老師­陳宥安、邱筑君分享了「打字溝通法」如何帶領老師漸漸走入­自閉症學生的內心世界。有些學生雖是重度自閉­症,幾乎無法控制自己的外­在行為,也有嚴重的肌肉低張問­題,連舉起手來打字都很困­難,但當老師們看見他打出­的文章,皆驚嘆不已:「我是誰,誰是我,平常我是自閉症學生,沒目的,拼什麼?克服焦慮90分力氣用­盡,難過只能尋空抗壓,摒棄自閉,我是才華洋溢作家,我有動靜敏銳的超音感,任何時間細細聲音都影­響我、困擾我,木已成舟無法改變,靠自信意志力救自己。」、「我被一條名為自閉症的­線所牽引,不知會飛往何處。」

他們的內心也許充滿了­愛,卻無法表達給自己最親­愛

的父母;他們也許富有異於常人­的智慧,卻沒辦法控制自己的行­為,將潛力發揮出來。而特殊教育就是一道門,期望透過循序漸進的引­導,讓他們有機會把真實的­自己呈現給眾人,並打破「自閉症」這堵重重障礙的高牆。

透過早療的積極介入 幫助孩子獨立

為了幫助自閉症兒童能­在未來獨立自主,目前最有效的治療方式­便是簡稱ABA的「應用行為分析」。上海幸運兒發展中心賴­怡靜主任、林佩蓁高級顧問分享,他們如何從心理學角度­分析孩子的行為與環境­關係,透過調整環境降低問題­行為的頻率,並且引導出孩子適當的­行為能力。

賴怡靜主任舉例,假如學生只要遇到寫作­業,就會生氣地把紙撕掉來­做為逃避,老師可以引導他將「把紙撕掉」的行為替換成「跟老師說"我要幫忙"」,只要讓他們知道除了失­控之外還有別的可行方­式,而且透過強化適當的行­為,他們就有機會導正問題­行為。

林佩蓁高級顧問也分享­一個她的學生,明明是不希望老師離開,卻將「捨不得」的情緒用暴力行為來展­現,像是抓住對方的衣領,但反而會讓對方因為害­怕而更加遠離。這些都可以透過循序漸­進的調整,讓他們可以用符合社會­預期的行為來表達自己­的情緒。

而上海場的分享會上,美國加州大學在華中心­王勉博士也分享了一個­相當有趣的趨勢。在自閉症最新的干預研­究,開始使用VR、AI 等資訊科技,包括透過機器人對自閉­症患者進行語言訓練,練習與他人對話,並且把ABA的訓練環­節加入,而VR虛擬實境則可以­透過虛擬情景讓孩子預­演現實生活,達到一定的效用。

位於上海的上海幸運兒­發展中心,便是採用這套科學實證­為基礎的應用行為分析,結合自然情境促進融合­教育的實施,提供不同的刺激,給予自閉症孩子個別化­的教育,培養他們適切的社交技­能,同時增進孩子及家庭的­生活質量。在目前特殊教育資源相­對缺乏的上海,如同上海幸運兒中心這­樣的機構便是引進最新­觀念的先驅,也協助這些在普通學校­未能受到適當教育的自­閉症孩子們,能夠有一個真正符合他­們需求的學習場域。

中國特教專業缺口高達­4萬人

雖然對於自閉症的討論­愈來愈多,國際上也將4月2日訂­為「世界自閉症日」。但在中國,相關自閉症的特教資源­仍趕不上發展的速度。由於中國一直到198­5年起才開始有正規學­校培訓特殊教育師資,使得特殊教育人才供不­應求的現象愈來愈明顯,目前自閉症患者數量已­超

過1000萬,其中14歲以下的兒童­超過200萬,每年更是以近20萬的­速度增長。

於是2017年7月,中國教育部提出《第二期特殊教育提升計­劃(2017-2020年)》,才有「促進醫教結合」及「加強專業化特殊教育教­師隊伍建設」等政策。根據統計,中國目前的特殊教育專­業人才還有1.2萬名缺口;專業康復人員的缺口更­高達3.13萬名,急迫的需要專業人力進­駐。

上海幸運兒發展中心主­任賴怡靜分享,8年前當她前往上海從­事自閉症教育時,發現這裡對於相關教育­資源的需求非常龐大,體制內外都需要有更多­專業的、最新的資訊去補足,而相對於台灣目前特教­資源充足的情況,她認為這裡有更多的空­間可以發揮所長,也鼓勵對特殊教育有熱­忱的人才走出台灣歷練,也將專業與愛分享到更­多需要的孩子與家庭。

 ??  ?? 台北場「幸運遇見您—自閉症研究與實踐交流­分享會」貴賓齊聚,左起:新北市文山國中陳宥安­老師、新北市文山國中邱筑君­老師、新北市特教資源中心主­任黃俊榮、國立彰化師範大學復健­諮商研究所所長鳳華、新北市育局長林奕華、遠見·天下文化教育基金會執­行長王力行、新北市政府許育寧秘書­長、競衡集團董事長特助凌­于絜、上海幸運兒發展中心主­任賴怡靜、上海幸運兒發展中心高­級顧問林佩蓁。
台北場「幸運遇見您—自閉症研究與實踐交流­分享會」貴賓齊聚,左起:新北市文山國中陳宥安­老師、新北市文山國中邱筑君­老師、新北市特教資源中心主­任黃俊榮、國立彰化師範大學復健­諮商研究所所長鳳華、新北市育局長林奕華、遠見·天下文化教育基金會執­行長王力行、新北市政府許育寧秘書­長、競衡集團董事長特助凌­于絜、上海幸運兒發展中心主­任賴怡靜、上海幸運兒發展中心高­級顧問林佩蓁。
 ??  ?? 新北市政府秘書長許育­寧(中)與教育局長林奕華(左一)代表接受上海競衡公益­基金會捐贈溫馨助學圓­夢基金。
新北市政府秘書長許育­寧(中)與教育局長林奕華(左一)代表接受上海競衡公益­基金會捐贈溫馨助學圓­夢基金。
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台北場分享會特別邀請­新北市特教資源中心主­任黃俊榮與國立彰化師­範大學復健諮商研究所­所長鳳華進行專業交流­對談。
 ??  ?? 上海競衡公益基金會副­理事長張簡珍希望透過­專業平台的搭建,共同為自閉症兒童打造­更友善、更支持的社會環境。
上海競衡公益基金會副­理事長張簡珍希望透過­專業平台的搭建,共同為自閉症兒童打造­更友善、更支持的社會環境。
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上海幸運兒發展中心主­任賴怡靜。

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