Las organizaciones de pacientes y su rol en la Salud
Guillermo López Moras MD | Canelones
Diagnósticos precisos, competitividad y equidad. Existen grupos que abogan porque se reconozcan ciertos derechos que perciben como parcialmente cubiertos, irregularmente reconocidos o, directamente, ausentes y buscan un cambio; es decir que hay reactividad...
El pueblo se mueve a reclamar algo que falta, sin políticas, ni representantes claros.
Pareciera que aún no hemos generado los mecanismos para darle entidad a estas necesidades: una agenda adecuada, poniendo prioridades y gestionando las faltas.
¿Por qué cíclicamente no pueden romper ONG, fundaciones, sociedades científicas ni organizaciones de pacientes esta reactividad?
Las organizaciones de pacientes han tenido logros, como leyes para cobertura de insulina en pacientes diabéticos, ciertas compensaciones a pacientes celíacos, algunas coberturas o reembolsos a diagnósticos y tratamientos en pacientes con cáncer de mama y de cuello uterino.
Sociedades científicas y epidemiólogos han logrado amplios acuerdos de programas de vacunación y otros de cribado contra enfermedades prevenibles. Yendo al caso del cáncer, si Ud. tuviera que responder: ¿quién afronta el gasto en el diagnóstico de precisión? El lector pensará que el servicio de salud que tenga el paciente se hará cargo de los costos –sea parcial o totalmente– en base a la cobertura que posea. Pero la realidad suele ser más dura: ni la salud pública, ni el seguro social, y difícilmente el seguro privado le cubran el diagnóstico... Lo deberá afrontar el paciente. Estos diagnósticos son costosos, y de ser positivos derivarán en un tratamiento dirigido, de alto costo, pero de gran beneficio para el paciente.
Hasta ahora hay una solución temporal: los laboratorios proveen programas de apoyo a pacientes para que estos puedan acceder a diagnósticos costosos y no cubiertos por el sistema. También la realidad se impone: sin un diagnóstico de precisión, no hay un tratamiento de alto costo...
Los laboratorios no son ONG ni fundaciones de beneficencia, sino que tienen un fin comercial. Todo medicamento tiene un ciclo de vida; una molécula que hoy es una inversión importante para un laboratorio (y requiere de un programa de apoyo a pacientes), en unos años ya no será una inversión redituable.
Si el ecosistema de salud no fue haciendo propia esa necesidad que temporalmente cubría un laboratorio, irremediablemente quedará huérfana cuando el programa de apoyo a pacientes se cierre. Los pacientes volverán a la situación de carecer de recursos para acceder a un diagnóstico apropiado en tiempo y forma.
Mientras el Sistema de Salud es statu quo, el ecosistema de salud se compone de más variables que deben empezar a tener roles más gravitantes. Si nos quedamos –los ciudadanos, los pacientes, los familiares de pacientes– a la espera de soluciones por parte del sistema de salud, quedaremos con recursos limitados, y los laboratorios (que de momento cubren el diagnóstico) no serán por siempre los proveedores.
El sistema de salud debe abrirse a un debate amplio y revisar el rol de las organizaciones de pacientes.
Es decir, plantear la necesidad de un consorcio de organizaciones de pacientes, y hablar de ecosistema de salud.
Ya es tiempo que las organizaciones aporten técnicos y gente al ecosistema, que arme políticas de estado que cubran prioridades hasta ahora huérfanas. Que tengan una declaración de estar libres de conflictos de Interés para que no haya suspicacias, y que sienten bases de un ecosistema dinámico y autosustentable.