Celiaquía: falta más información y acción
En el Día Internacional del Paciente Celíaco, Celíacos.uy busca crear conciencia
Concientizar sobre la celiaquía es el principal objetivo que se fijó la fundación Celíacos.uy para este 5 de mayo, Día Internacional del Paciente Celíaco.
Las cuatro fundadoras de Celíacos Uruguay ya sabían por experiencia propia (ver recuadro) que es poco lo que se conoce en Uruguay sobre esta enfermedad y poco también lo que se contempla a quienes la padecen. Los precios de los productos para celíacos, que pueden llegar a costar cuatro veces más que los “comunes”, es uno de los tantos problemas con los que lidian día a día, con la promesa de gobernantes y parlamentarios de que la cosa pronto va a cambiar.
Pero la pandemia les hizo ver que el panorama era aún peor. En 2020 se unieron a la iniciativa Canastasuy para armar canastas especiales para personas con celiaquía y eso las llevó a recorrer todo el país y darse cuenta de que fuera de Montevideo la situación era aún más complicada.
“Con la emergencia sanitaria vimos que no solo había desconocimiento de la enfermedad, sino que faltaba educación para esas familias y ni qué hablar del tema del acceso a productos. En el interior no solo es caro, sino que no hay”, se lamentó Andrea Quintana, una de las fundadoras de Celíacos.uy
Preocupadas por el tema, las cuatro resolvieron seguir adelante con la fundación más allá del covid-19 con otras actividades tendientes a sensibilizar sobre la enfermedad y a acompañar a los pacientes.
Lograron, por ejemplo, que en los colegios a los que concurren sus hijos (Christian y British) se creara un menú para celíacos. “No es nuestro público objetivo, pero por algo se empieza. Es importante obtener esos logros aunque sean pequeños”, destacó Quintana.
Otro tema que les preocupa a las responsables de la fundación es que en Uruguay no exista un censo sobre personas con celiaquía. Lo que han conseguido es que, a través de los departamentos de Desarrollo Social de las 19 intendencias, se recabara información al respecto.
“El Ministerio de Salud Pública está intentando hacer un registro en los hospitales para ver cuántos niños hay con la enfermedad y cuántos necesitan un tratamiento”, señaló Quintana al diario El País.
Para sus actividades cuentan con el apoyo de la Cátedra de Gastroenterología Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Udelar, además de procurar trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud Pública.
ACCIONES. Este jueves 5 de mayo se van a iluminar de verde —color de la celiaquía— dos torres del World Trade Center y el Parque de las Ciencias.
Además, Celíacos.uy va a estar en el Centro Hospitalario Pereira Rossell repartiendo canastas e informando a las madres y entregará cintas verdes en distintos organismos del Estado y sus autoridades.
“Con el INDA, que es el instituto que reparte canastas, vamos a distribuir un folleto que es como el ABC de lo que hay que saber para detectar si un niño puede tener la enfermedad celíaca”, anunció Quintana.
Para el resto del año tienen previstas varias actividades más, entre las que están: ciclos educativos para informar sobre la enfermedad en centros de enseñanza; charlas de referentes de la enfermedad que responderán consultas que los seguidores de la fundación hagan a través de su sitio web y redes sociales; apoyo y contención familiar y búsqueda de mejorar los precios de los productos básicos y difusión de los avances que laboratorios del primer mundo han logrado en la detección de medicamentos.