Una enfermedad articular afecta a cientos de niños y no se sabe su causa
Un grupo de padres de niños con esta patología lucha por garantizarles la calidad de vida a sus hijos.
L a salud de los niños es una de las principales preocupaciones de los adultos, y en especial de aquellos que son padres.
El tratar de mantenerlos a salvo de los males de este mundo, hasta por lo menos que se puedan valer por sus medios, es el objetivo central.
Sin embargo, muchas veces, hay enfermedades que nacen con ellos o las adquieren a temprana edad, e varios caso, sin siquiera haber sido descuidados.
Una de ellas es la Artritis Idiopática Juvenil, sobre la cual se sabe poco, por lo que un grupo de padres de niños con esta patología, Clamar Kids, se está dedicando desde ya hace algunos años, a darla a conocer.
Es por esto que LA REPÚBLICA dialogó con Andrea de Feo, que es presidenta de esta asociación para saber sobre la AIJ y lo que viene haciendo clamar Kids.
¿Qué es la Artritis Idiopática Juvenil?
-La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica de la infancia caracterizada por inflamación articular persistente (artritis). Los signos característicos de la inflamación articular son dolor, hinchazón y limitación de la movilidad de la articulación. “Idiopática” significa que no conocemos la causa de la enfermedad, y “Juvenil”, en este caso, que los síntomas aparecen antes de los 16 años de edad.
¿Qué es Clamar Kids?
- Clamar Kids es una asociación sin fines de lucros constituida en el año 2014 por padres de niños con AIJ en nuestro país, a efectos de informar y ayudar a padres, niños y familiares.
¿Qué acciones llevan adelante los padres de los niños con esta enfermedad?
-Nuestro compromiso y objetivo primordial es trabajar para el mejoramiento de la calidad de vida de todos los niños portadores de esta patología.
A través de la información, educación y promoción, deseamos despertar la atención, comprensión y compromiso de la sociedad.
Lucharemos por asegura el acceso de todos a los medicamentos que sean necesarios, y promoveremos las investigaciones que conduzcan a un tratamiento más eficaz de la enfermedad, y en última instancia a su remisión.
¿Cuál es el tratamiento que se efectúa?
-El tratamiento se basa en el uso de medicinas que inhiben la inflamación articular y sistémica, y en técnicas de rehabilitación que preservan la función articular y contribuyen a prevenir deformidades.
El tratamiento es bastante complejo y requiere de la cooperación de distintos especialistas (reumatólogos pediátricos, ortopedistas, fisioterapeutas, oftalmólogos).
Con Antiinflamatorios no este- roideos (AINE) Este grupo de medicamentos tiene propiedades sintomáticas antitérmicas (bajan la fiebre) y antiinflamatorias; tratamiento sintomático significa que no inducen remisión de la enfermedad, pero que sirven para controlar los síntomas producidos por la inflamación. Los más utilizados son el naproxeno y el ibuprofeno; la aspirina, aunque es eficaz y barata, se utiliza mucho menos hoy en día por su mayor riesgo de producir toxicidad (efectos sistémicos cuando sus niveles en sangre son elevados y toxicidad hepática, particularmente en AIJ sistémica). En general son bien tolerados. El efecto secundario más habitual en adultos, molestias gástricas, es infrecuente en niños. La asociación de distintos AINE no está indicada, aunque ocasionalmente un AINE puede ser más eficaz que otro. El efecto antiinflamatorio óptimo se produce después de varias semanas de tratamiento.
Con Infiltraciones Articulares. Se utilizan cuando existe afectación de una o de pocas articulaciones, así como cuando la persistencia de una contractura articular (producida por el dolor) puede causar deformidad. La medicación que se inyecta en la articulación es un corticoide de acción prolongada. En los países en los que está disponible, la hexacetonida de triamcinolona es el corticoide preferido, ya que su efecto es prolongado (hasta varios meses) y su absorción a la circulación sistémica es mínima. Fármacos de segunda línea. Están indicados en niños que desarrollan una poliartritis progresiva a pesar del tratamiento adecuado con AINE e infiltraciones articulares. Los fármacos de segunda línea se añaden a la terapia con AINE, que se mantienen. El efecto de la mayoría de estos fármacos se hace evidente sólo después de varias semanas o meses de haber iniciado el tratamiento. El fármaco de primera elección es el metotrexato semanal a dosis bajas. Es efectivo en la mayoría de pacientes. Tiene propiedades antiinflamatorias pero también es capaz, en algunos pacientes y a través de un mecanismo desconocido, de inducir la remisión de la enfermedad. Generalmente es bien tolerado, siendo los efectos secundarios más frecuentes intolerancia digestiva y elevación de las transaminasas. Su toxicidad potencial exige, mientras dure el tratamiento, la realización periódica de análisis. Su combinación con el ácido fólico, una vitamina, disminuye el riesgo de efectos secundarios. La sulfasalazina también ha demostrado ser eficaz en la AIJ pero generalmente se tolera peor, y se ha utilizado menos que el metotrexato. Otros medicamentos potencialmente útiles en el tratamiento de la AIJ son la ciclosporina y la leflunomida, aunque hasta la fecha no se han realizado los estudios necesarios para evaluar su auténtica eficacia en niños. La ciclosporina es un medicamento extremadamente útil para el tratamiento del síndrome de activación macrofágica que no responde a esteroides. Esta es una complicación muy grave y potencialmente mortal de la AIJ sistémica, producida por una activación masiva del proceso inflamatorio. Hoy en día apenas existe información disponible sobre la utilización de la leflunomida en niños. En los últimos años se han abierto nuevas perspectivas terapéuticas con la utiliza- ción de los denominados fármacos anti-TNF, agentes que bloquean selectivamente a un mediador esencial de la respuesta inflamatoria, el factor de necrosis tumoral (TNF). Se utilizan solos o asociados a metotrexato, y son eficaces en un elevado número de pacientes. Su efecto es muy rápido y hasta ahora han demostrado un buen perfil de seguridad. Sin embargo, es necesario aumentar el tiempo de seguimiento de los pacientes que los reciben para determinar sus efectos secundarios a largo plazo. El precio de este tipo de fármacos es muy elevado. Como todos los demás medicamentos de segundo nivel requieren ser administrados bajo un estricto control médico.
¿Y hay otros tratamientos?
-Con Corticosteroides. Son los antiinflamatorios más eficaces existentes, pero su utilización viene limitada porque, cuando se utilizan a largo plazo, producen importantes efectos secundarios, incluyendo la osteoporosis y la detención del crecimiento. A pesar de ello, son muy útiles en el tratamiento de los síntomas sistémicos que no responden a otras drogas, en el tratamiento de complicaciones sistémicas potencialmente mortales, y como “terapia puente” para controlar la enfermedad aguda mientras los fármacos de segundo nivel comienzan a tener efecto. Los esteroides también se utilizan en preparados tópicos (colirios o gotas) para el tratamiento de la iridociclitis. En casos más severos puede ser necesario
Con Cirugía ortopédica. Sus principales indicaciones son la sustitución de las articulaciones gravemente dañadas por prótesis, y la liberación de tejidos blandos en el caso de las contracturas permanentes.
Con Rehabilitación. Es un componente esencial del tratamiento. Incluye la realización de ejercicios apropiados así como, cuando está indicado, la utilización de férulas que prevengan la mal posición articular (la inflamación hace que algunas articulaciones se mantengan en una posición que impide su utilización). Este tratamiento se debe iniciar de manera precoz, realizando los ejercicios de forma regular para mantener la movilidad, el trofismo muscular y la fuerza, así como para evitar o corregir deformidades.
¿En qué situación se encuentra esta patología en nuestro país?
-En nuestro país hay entre 250 y 300 aproximadamente.