Familias de niños con epilepsia piden acceso al aceite de cannabis
Este domingo16 se realizará el Primer Encuentro de Cannabis Medicinal, en el que dictarán una serie de talleres sobre los beneficios de usar el producto.
El uso medicinal del aceite de Cannabis es vital para los niños que padecen el Síndrome de West, pues según cuenta Mariana Ball a REPÚBLICA Radio, miembro de la Fundación Batar, los pequeños han experimentado una notable mejoría y pueden volver a sonreír, pasear y hacer lindas caminatas porque este producto disminuye las convulsiones que normalmente padece la patología, sólo que muchas madres han tenido que acudir al mercado artesanal porque no pueden costear un frasco en 75 dólares.
La activista de derechos humanos encabeza esta fundación, asociación sin fines de lucro conformada por padres de niños con Síndrome de West (encefalopatía epiléptica), una alteración cerebral que genera un retraso en el desarrollo y epilepsia refractaria. Como Mariana, muchas madres han tenido que recurrir al aceite medicinal elaborado a base de Cannabis, previo a algunas experiencias exitosas que les han demostrado una mejor calidad de vida a los pequeños con discapacidad.
“En la fundación tenemos casos que hoy por hoy, después de un año con el tratamiento de aceite de cannabis artesanal, y quiero hacer énfasis en que es artesanal, los niños sonríen o por lo menos ves que están disfrutando de algo”, informó al detallar que el síndrome se diagnostica antes del año de vida y se dice que es la enfermedad que le quita la sonrisa a los niños porque sufren de constantes espasmos, convulsiones, van teniendo un retraso en el desarrollo y es como si todo se fuera apagando.
Para poder obtener el Cannabis medicinal, cuenta Ball, la mayoría de las madres mantienen el contacto con cultivadores artesanales porque el que les ofrece el Estado, que está en venta en las farmacias, “es muy costoso (75 dólares) y muchas familias no pueden costearlo y hay niños que requieren de dos a tres por mes. No nos da la parte económica, hay varios cultivadores que nos donan, y otros nos dan a menor precio”.
Antes del año de haber salido el aceite en venta, para las farmacias, dijo Ball que sostuvieron varias entrevistas con organismos del Estado.“Y más allá de la parte económica, necesitamos una diversidad de aceites, por-
que uno sólo no le hace bien a todas las epilepsias, cada niño tiene su patología especial, y bueno, hemos tenido encuentros con el gobierno, nos escuchan y quedan ahí nuestros reclamos”.
Tareas de la fundación
Dentro de las tareas de la fundación, que viene trabajando desde el 2015, está la formación a través de talleres y acompañamiento a las familias para informarles sobre la alternativa de poder usar el aceite de Cannabis, no como la solución a la enfermedad en sí, pero sí para darle calidad de vida a los niños, “que por lo menos puedan de sonreír”, manifestó Ball.
Son aproximadamente entre 80 y 100 familias las que conforman esta fundación que requiere de mayor apoyo para las actividades que realizan, tanto social como gubernamental.
“Tener un hijo con discapacidad no es fácil, porque somos mamá y a la vez enfermeras y terapeutas las 24 horas del día, hay muchas madres solas, entonces, somos unos 10 o 12 los que estamos siempre dando los talleres y estamos muy agradecidos que hemos podido llegar a los barrios”.
Agradeció también a los cultivadores que siempre les brindan acompañamiento. “Lo que falta acá es información, uno de los objetivos de nuestra fundación es esa, llevar información a todos los lugares posibles, porque bueno, la discapacidad ya es todo un tema, para el año próximo queremos ir al interior a brindar información”.