Ana­li­zan va­li­dar te­ra­pia ge­né­ti­ca pa­ra com­ba­tir ce­gue­ra

El Diario de El Paso - - PANORAMA - As­so­cia­ted Press

Was­hing­ton – Una ni­ña pu­do ver la ca­ra de su ma­dre por pri­me­ra vez. Un ni­ño co­rrió por los pa­si­llos de un su­per­mer­ca­do, ma­ra­vi­lla­do al ver ju­gue­tes que nun­ca su­po que exis­tían. El ado­les­cen­te Ch­ris­tian Guar­dino subió a un es­ce­na­rio y vio las ex­pre­sio­nes sor­pren­di­das de los jue­ces mien­tras par­ti­ci­pa­ba en el con­cur­so por te­le­vi­sión ‘Ame­ri­ca's Got Ta­lent’.

Pa­ra Guar­dino, su éxi­to en el con­cur­so no fue lo me­jor. Lo que más dis­fru­tó fue ver al pú­bli­co y a los jue­ces. “An­tes to­do era obs­cu­ri­dad, y yo so­bre­vi­vía así gra­cias a la mú­si­ca. Aho­ra pue­do ver las es­tre­llas, el cie­lo y la nie­ve cuan­do cae. An­que lo que más me agra­da es la lu­na. Soy un fa­ná­ti­co de la as­tro­no­mía”, co­men­ta el jo­ven de 17 años.

Ca­ro­li­ne, Co­le y Ch­ris­tian te­nían muy po­ca vi­sión y es­ta­ban des­ti­na­dos a per­der in­clu­so eso de­bi­do a una en­fer­me­dad ocu­lar he­re­di­ta­ria sin tra­ta­mien­to ni cu­ra... has­ta aho­ra.

Va­rios ase­so­res de la Ad­mi­nis­tra­ción de Ali­men­tos y Me­di­ca­men­tos (FDA) se re­uni­rán el jue­ves pa­ra ana­li­zar si re­co­mien­dan o no la apro­ba­ción de una te­ra­pia ge­né­ti­ca di­ri­gi­da a me­jo­rar la vi­sión de al­gu­nas per­so­nas con ce­gue­ra he­re­di­ta­ria.

Se tra­ta­ría de la pri­me­ra te­ra­pia gé­ni­ca en Es­ta­dos Unidos pa­ra una en­fer­me­dad he­re­di­ta­ria y la pri­me­ra en la que se ad­mi­nis­tra un gen co­rrec­ti­vo di­rec­ta­men­te a un pa­cien­te.

Por aho­ra so­lo se ven­de una te­ra­pia ge­né­ti­ca en Es­ta­dos Unidos: un tra­ta­mien­to con­tra el cáncer apro­ba­do en agos­to que mo­di­fi­ca las cé­lu­las san­guí­neas de los pa­cien­tes en los la­bo­ra­to­rios.

A par­tir del jue­ves, ni­ños, pa­dres, mé­di­cos y cien­tí­fi­cos le di­rán al pa­nel de la FDA lo que es ca­re­cer y lue­go re­cu­pe­rar uno de nues­tros sen­ti­dos más pri­ma­rios.

Co­le Car­per, un ni­ño de 11 años que re­ci­bió la te­ra­pia cuan­do te­nía 8, des­cri­be có­mo le cam­bió la vi­da cuan­do pu­do ver el mun­do. Cier­to día des­pués del tra­ta­mien­to, lue­go de re­gre­sar a su ca­sa en Little Rock, Ar­kan­sas, di­jo que mi­ró al cie­lo y di­jo: "¿Qué son esas co­sas bri­llan­tes?". Di­jo que su ma­dre le di­jo: "Son es­tre­llas".

Su her­ma­na, Ca­ro­li­ne Car­per, de 13 años, fue tra­ta­da cuan­do te­nía 10. Des­pués de eso, afir­mó, "vi ne­var y llo­ver. Es­ta­ba com­ple­ta­men­te sor­pren­di­da. Sa­bía que ha­bía el agua y la nie­ve pe­ro siem­pre pen­sé que es­ta­ban en el sue­lo. Nun­ca me ima­gi­né que caían" por­que el cie­lo era al­go que ella nun­ca ha­bía vis­to, jun­to con otras co­sas co­mo la son­ri­sa de su ma­dre.

El tra­ta­mien­to, lla­ma­do Lux­tur­na, es rea­li­za­do por la em­pre­sa Spark The­ra­peu­tics, con se­de en Fi­la­del­fia. No con­ce­de una vi­sión 20-20, pe­ro un es­tu­dio fi­nan­cia­do por la com­pa­ñía en­con­tró que me­jo­ró la vi­sión de ca­si to­dos los que la re­ci­bie­ron y que pa­re­cía se­gu­ra de usar.

"Es emo­cio­nan­te" y en al­gu­nos ca­sos po­dría ser una cu­ra, aun­que no se sa­be cuán­to tiem­po du­ran los be­ne­fi­cios, apun­tó el doc­tor Paul Yang, es­pe­cia­lis­ta ocu­lar de la Ore­gon Health & Scien­ce y quien es­tá pro­ban­do te­ra­pias gé­ni­cas pa­ra otras com­pa­ñías. "No hay na­da más pa­ra es­tos ni­ños", afir­mó.

Las re­vi­sio­nes son ex­haus­ti­vas

eL can­tan­te ch­ris­tian Guar­dino, uno de los pa­cien­tes que re­ci­bió el tra­ta­mien­to

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