Víctimas por partida doble

Familiares que cuidan a parientes con Alzheimer también sufren mucho por esta devastadora enfermedad mental

Pedro F. Frisneda

BPedroFrisneda Pedro.frisneda@eldiariony.com

“Yo no tengo respiro. No tengo vida”. Así se lamenta, con lágrimas en los ojos, la puertorriqueña Ana María Reyes, cuando cuenta lo difícil que ha sido para ella cuidar a su padre, de 89 años, quien sufre de Alzheimer.

“He estado cuidando a mi papá desde hace casi cinco años y no sé lo que es tener vacaciones. No sé lo que es ir a un parque. Vivo aquí aislada y no puedo salir para ningún lado. Esas son las cosas de las que se priva alguien que está cuidando a un familiar que tiene Alzheimer”, cuenta Reyes de 66 años, quien reside con su padre y su familia en el condado de El Bronx.

“A veces me siento en la ventana y pienso: quisiera ir a un casino, porque me encantan los casinos, pero no puedo. Si me invitan para una no puedo ir porque no lo puedo dejar solo y no lo puedo llevar conmigo”, se queja la boricua quien tiene cinco hijos.

Pero, el verse privada de hacer cosas que le gustan, debido a que tiene que atender a su debilitado padre las 24 horas, no ha sido el único efecto negativo que el Alzheimer ha dejado en Reyes y su familia. La enfermedad de su padre también ha causado fuertes estragos en su salud emocional.

“Yo me siento muy deprimida. Es muy duro y duele mucho ver a tu papá así (...) El siempre ha sido una persona de carácter fuerte. Fue muy difícil para mi aceptar y entender que él tenía demencia y Alzheimer”, comenta Reyes, quien es la única de cinco hijos que se ha encargado por completo del cuidado de su padre, Miguel Muñoz.

Además de padecer síntomas t ípicos de la demencia como pérdida de la memoria y confusión, Muñoz se encuentra tan débil físicamente que está en constante peligro de caerse al no poder mantener el equilibrio. Por ello, su hija debe estar pendiente que no sufra un accidente cuando camine o tome una ducha. La mujer también debe asegurarse que su padre esté limpio, que no se orine encima, que duerma bien, que coma y que se tome todas sus pastillas.

“Para las personas que tenemos un familiar sufriendo de Alzheimer las cosas no son fáciles. Tenemos que bregar con ellos todo el día y nos da mucha pena verlos así. Nadie sabe por el sufrimiento que nosotros estamos pasando”, se lamenta la cuidadora.

Miles sufren por el mal

No es poco común que los familiares que cuidan a pacientes con Alzheimer, como Reyes, se vean muy afectados por las secuelas de esta devastadora enfermedad. Estudios médicos han demostrado que muchas de estas personas sufren de depresión, ansiedad y otros males. Esto sin contar con que la mayoría de ellos deben abandonar sus trabajos regulares para dedicarse tiempo completo al paciente.

Según la organización CaringKind –que tiene más de tres décadas de experiencialidiando con esta enfermedad en Nueva York– existen más de 250,000 personas ac- tualmente en la Gran Manzana que están cuidando a 250,000 pacientes con Alzheimer y demencia en los cinco condados.

Precisa mente, para l lamar la atenc ión sobre los problemas y las luchas que enfrentan estas personas, y para resaltar los importantes ser v icios que proveen, recientemente se reunieron en las escalinatas de la Alcaldía neoyorquina decenas de miembros de la comunidad y act iv istas, liderados por CaringKind, para declarar agosto como el “Mes de los Cuidadores de Alzheimer en la Ciudad de Nueva York”.

Su salud en peligro

“El Alzheimer y la demencia tienen dos víctimas: la persona con la enfermedad y el cuidador. Los cuidadores se dedican tanto tras este diagnóstico devastador, que a menudo ponen su propio bienestar en peligro”, dice Lou-Ellen Barkan, presidenta y directora ejecutiva de CaringKind.

Esto lo conoce perfectamente Reyes, quien asegura que debido al cansancio y el estrés que le ha generado la enfermedad de su padre, su salud se ha visto afectada de tal manera que tuvo que ser hospitalizada varias veces en junio y julio pasados.

“Me tuvieron que llevar de emergencia al hospital porque estaba sufriendo síntomas de un derrame cerebral leve, al parecer provocados por el estrés. Allí también me descubrieron que tenía un coágulo de sangre en un pulmón”, relata la mujer.

Afortunadamente, gracias a los servicios de la organización CaringKind, ahora Reyes cuenta con la asistencia de otra cuidadora profesional que v iene varias horas durante el día, para ayudarla un poco con toda la carga de tener que atender a su papá.

Sin embargo, ella insiste en que, a pesar de no estar muy bien de salud, no va a dejar de cuidar a su padre. “Yo hablé con su psiquiatra y le dije que voy a cuidarlo hasta que yo pueda. Voy a tratar de hacer todo lo máximo porque