Jennifer Minhas:
que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto es así que tenía un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lamía.
Rowe planteó la hipótesis de que estaba lidiando con un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo, le recetó el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorción de sodio en los riñones.
Tres semanas después, el niño se había recuperado tan dramáticamente que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jardín, empujando piedras en una carretilla. “Era otro niño”, dijo Rowe.
Tal curso de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, dijo Rowe, “pero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus síntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortostática”.
A partir de la década de 1980, muchos médicos que trataban el EM/SFC recetaron una combinación de terapia cognitivo-conductual, y un régimen de ejercicio basado en lo que ahora es una afirmación desacreditada, que la enfermedad no tenía origen biomédico.
Ese enfoque resultó ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente después de ir más allá de sus límites físicos. También contribuyó a la creencia, en la comunidad médica, que EM/SFC era una enfermedad psicosomática, un hecho teórico que en gran parte ha sido refutado.
“ME/CFS nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado así”, dijo
Rowe.
Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están comenzando a cambiar.
Los defensores de los pacientes apuntan a un reporte del Instituto de Medicina del 2015, que denominó al ME/ CFS como “una enfermedad sistémica grave, crónica, y compleja” y reconoció que muchos médicos no están capacitados para identificarla y tratarla.
Los CDC dicen que hasta el 90% de los aproximadamente 1 millón de pacientes estadounidenses con EM/SFC pueden no estar diagnosticados o mal diagnosticados.
El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atención médica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican fácilmente, dijo Joe Dumit, un antropólogo médico en la Universidad de California-Davis.
“Hacer que los pacientes demuestren que no solo están sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por lo tanto, me preocupa la forma en que se tratará a los casos de covid prolongados o crónicos a medida que aumenten los números”.
El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso, o la reducción de la carga de trabajo, “lo que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad”, señaló.
Pero dado que los que lo sufren a largo plazo suelen enfermarse inmediatamente, después de haber tenido una infección viral comprobable, tal vez no se les crea, dijo Rowe; después de todo, su enfermedad “comienza como una enfermedad ‘real’”.
Los casos de covid prolongados también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los están analizando a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con EM/ SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos años o más, indicó.
“No hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les cree”, manifestó Jason de DePaul.
En julio, la organización sin fines de lucro Solve ME/ CFS lanzó una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de covid prolongado y los pacientes con EM/SFC.
Llamada You + ME y respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicación que permite a los pacientes registrar sus síntomas y los efectos a lo largo del tiempo.
Estos esfuerzos pueden disminuir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 años, una paciente de covid prolongado con una larga lista de sufrimientos, desde problemas gastrointestinales severos hasta herpes zóster en su ojo izquierdo.
“Yo era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosomática”, confesó Nichols, quien ayuda a administrar Body Politic, un grupo de apoyo para pacientes con covid prolongado, que han encontrado una causa común en la comunidad ME/CFS.
“Ahora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los médicos es: ‘Créanles a sus pacientes”’, dijo.l
«Fui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho».