La­ti­nos que­dan fue­ra de es­tu­dios mé­di­cos… y po­si­bles cu­ras

Me­dian­te cam­pa­ñas, ofi­cia­les de sa­lud tie­nen la me­ta de au­men­tar el nú­me­ro de his­pa­nos en es­tos es­tu­dios in­no­va­do­res

La Prensa - Orlando - - #PARATI #SALUD - Pau­la An­da­lo Kai­ser Health News

Ha­ce dos dé­ca­das, Luis An­to­nio Ca­bre­ra re­ci­bió una no­ti­cia de­vas­ta­do­ra: le di­je­ron que le que­da­ban tres me­ses de vi­da.

El puer­to­rri­que­ño con­duc­tor de ca­mio­nes, que en­ton­ces te­nía 50 años, ha­bía atri­bui­do su cre­cien­te do­lor en la pier­na al he­cho de pa­sar tan­tas ho­ras en la ru­ta. Pero el diag­nós­ti­co fue más gra­ve que una sim­ple ten­sión mus­cu­lar: te­nía cán­cer en el ri­ñón iz­quier­do, y tu­vie­ron que ex­tir­par­le el ór­gano, una com­ple­ja ci­ru­gía que, en­ci­ma, no fue su­fi­cien­te, ya que las cé­lu­las ma­las se ha­bían di­se­mi­na­do en el pul­món.

Su doc­tor en Puer­to Ri­co lo con­tac­tó con mé­di­cos de los Ins­ti­tu­tos Na­cio­na­les de Sa­lud (NIH), el or­ga­nis­mo fe­de­ral con se­de en Bet­hes­da, Mary­land, en don­de se in­ves­ti­gan nue­vas dro­gas y tra­ta­mien­tos, quie­nes di­je­ron que po­dían in­cluir a Ca­bre­ra en un es­tu­dio mé­di­co. Era pa­ra pro­bar una te­ra­pia in­no­va­do­ra, un tras­plan­te de cé­lu­las ma­dre san­guí­neas pa­ra des­truir las cé­lu­las can­ce­rí­ge­nas.

El tras­plan­te fun­cio­nó, y el cán­cer no vol­vió a apa­re­cer. Hoy, a sus 70, Ca­bre­ra, quien tie­ne cin­co nie­tos y se mu­dó a West Virginia con su es­po­sa pa­ra es­tar más cer­ca de los NIH, se sien­te fuer­te y sano. “Ven­go a ha­cer­me prue­bas ca­da seis me­ses, soy co­mo un pa­cien­te vi­ta­li­cio”, con­tó son­rien­do.

Ca­bre­ra es uno de los pocos his­pa­nos que par­ti­ci­pan de es­tas prue­bas clí­ni­cas. “Me­nos del 8% de los pa­cien­tes que es­tán par­ti­ci­pan­do aho­ra de es­tu­dios mé­di­cos son la­ti­nos, aun­que los his­pa­nos re­pre­sen­tan al 17% de la po­bla­ción del país (56.6 mi­llo­nes de per­so­nas)”, di­jo el doc­tor Eli­seo Pé­rez-Sta­ble, di­rec­tor del Ins­ti­tu­to Na­cio­nal de Sa­lud de Mi­no­rías y Dis­pa­ri­da­des de Sa­lud de los NIH.

Es­to sig­ni­fi­ca que los la­ti­nos no só­lo tie­nen me­nos ac­ce­so a tra­ta­mien­tos de avan­za­da sino tam­bién que los in­ves­ti­ga­do­res tie­nen me­nos in­for­ma­ción so­bre el fun­cio­na­mien­to de las dro­gas y te­ra­pias en es­ta po­bla­ción.

Es­tu­dios han mos­tra­do que di­fe­ren­tes gru­pos ét­ni­cos pue­den res­pon­der de ma­ne­ra dis­tin­ta a los tra­ta­mien­tos. La fal­ta de pa­cien­tes de mi­no­rías es un pro­ble­ma en­dé­mi­co en los en­sa­yos clí­ni­cos; ge­ne­ral­men­te es­tán re­pre­sen­ta­das en una ta­sa mu­cho más ba­ja.

“Los es­tu­dios de­be­rían re­pre­sen­tar la de­mo­gra­fía del país”, ex­pre­só la doc­to­ra Jon­ca Bull, co­mi­sio­na­da asistente pa­ra la sa­lud de mi­no­rías en la Ad­mi­nis­tra­ción de Dro­gas y Me­di­ca­men­tos (FDA). “De­be­mos zan­jar esa bre­cha pa­ra po­der com­pren­der me­jor co­mo una dro­ga o te­ra­pia en par­ti­cu­lar fun­cio­na en di­fe­ren­tes co­mu­ni­da­des”.

Hay mu­chas ra­zo­nes por las cua­les los la­ti­nos no par­ti­ci­pan en es­tos es­tu­dios, di­jo Pe­rez-Sta­ble: fal­ta de in­for­ma­ción, dis­pa­ri­da­des en el ac­ce­so a la aten­ción mé­di­ca y no ha­blar in­glés son al­gu­nos de los fac­to­res.

El doc­tor Otis Braw­ley, ofi­cial mé­di­co je­fe de la So­cie­dad Ame­ri­ca­na de Cán­cer (ACS), di­jo que las fa­mi­lias la­ti­nas sue­len es­tar dis­pues­tas a par­ti­ci­par de es­tu­dios mé­di­cos, es­pe­cial­men­te si se tra­ta de ayu­dar a que un hijo o hi­ja en­fer­mos re­ci­ban tra­ta­mien­to, pero ne­ce­si­tan el con­se­jo y apo­yo de un doc- tor pa­ra guiar­los en to­do el pro­ce­so.

Ofi­cia­les de sa­lud tie­nen la me­ta de au­men­tar el nú­me­ro de his­pa­nos en es­tos es­tu­dios in­no­va­do­res. En mar­zo, la FDA lan­zó una cam­pa­ña pa­ra edu­car a los his­pa­nos so­bre los en­sa­yos mé­di­cos. “Los mé­di­cos de ca­be­ce­ra tie­nen que ser los cam­peo­nes, y tam­bién los cen­tros co­mu­ni­ta­rios de sa­lud, porque son es­pa­cios de aten­ción en los que la gen­te con­fía”, re­mar­có Bull.

Al 5 de ju­lio de 2017, so­lo en los Es­ta­dos Uni­dos se es­ta­ban rea­li­zan­do 94,545 en­sa­yos clí­ni­cos, de acuer­do con el si­tio ofi­cial cli­ni­cal­trials.gov.

Co­mo en el ca­so de Ca­bre­ra, usual­men­te el mé­di­co de ca­be­ce­ra ayu­da al pa­cien­te a en­con­trar un es­tu­dio, aun­que la lle­ga­da de in­ter­net en dé­ca­das re­cien­tes ha per­mi­ti­do que un nú­me­ro cre­cien­te de pa­cien­tes pue­dan des­cu­brir por sí mis­mos los es­tu­dios mé­di­cos. Pa­ra par­ti­ci­par, la per­so­na de­be cum­plir con los cri­te­rios de ele­gi­bi­li­dad de los in­ves­ti­ga­do­res: edad, gé­ne­ro o con­di­ción. A me­nu­do, el cen­tro que con­du­ce el es­tu­dio cu­bre cos­tos re­la­cio­na­dos con dro­gas, tra­ta­mien­tos o prue­bas.

Pa­ra Bren­da Al­da­na, aten­der­se en el hos­pi­tal Holy Cross, de Sil­ver Spring, Mary­land, hi­zo esa di­fe­ren­cia en su cui­da­do de sa­lud. Al­da­na, de 34 años, lle­gó a los Es­ta­dos Uni­dos des­de Za­ca­te­co­lu­ca, en el de­par­ta­men­to sal­va­do­re­ño de La Paz, ha­ce nue­ve años.

Du­ran­te el pri­mer año en el país, co­men­zó a sen­tir­se can­sa­da y se le em­pe­zó a caer el pe­lo, pero Al­da­na pen­só que eran sín­to­mas del es­trés de ini­ciar una nue­va vi­da en los Es­ta­dos Uni­dos. Sin em­bar­go, era al­go más que ner­vios: du­ran­te una vi­si­ta a su her­ma­na, quien vi­vía en Fre­de­rick, Mary­land, Al­da­na se des­ma­yó. Fue in­ter­na­da de emer­gen­cia con una em­bo­lia pul­mo­nar. A las dos se­ma­nas le di­je­ron que te­nía lu­pus, una con­di­ción cró­ni­ca de­bi­li­tan­te de al­ta in­ci­den­cia en la­ti­nas.

“En el Holy Cross los mé­di­cos me di­je­ron que me iban a ayu­dar a en­trar en un pro­gra­ma mé­di­co pa­ra una me­di­ca­ción pa­ra tra­tar la ar­tri­tis (una de las de­ri­va­cio­nes del lu­pus)”, con­tó Al­da­na, quien tie­ne tres hijos de 17, 6 y 5 años.

Al­da­na via­ja des­de Ol­ney, Mary­land, al Cli­ni­cal Cen­ter de los NIH ca­da mes pa­ra re­ci­bir la me­di­ca­ción por vía in­tra­ve­no­sa. “Me sien­to me­jor, me due­len me­nos las ar­ti­cu­la­cio­nes”, di­jo.

En es­tos días, “los his­pa­nos re­ci­ben me­nos aten­ción mé­di­ca de ca­li­dad, por eso es im­por­tan­te que par­ti­ci­pen más de en­sa­yos clí­ni­cos”, opi­nó Braw­ley, des­ta­can­do que en­ro­lar­se en un es­tu­dio mé­di­co le da al pa­cien­te ac­ce­so a ex­ce­len­tes es­pe­cia­lis­tas, que de otra ma­ne­ra qui­zás no ve­rían.

“En un es­tu­dio mé­di­co, en vez de te­ner la opi­nión de un so­lo doc­tor, ten­drá la opi­nión de un gru­po de mé­di­cos al­ta­men­te ca­li­fi­ca­dos que po­drán de­cir­le: ‘es­to es bueno pa­ra gen­te co­mo us­ted’”, en­fa­ti­zó Braw­ley.

La So­cie­dad Ame­ri­ca­na de Cán­cer tie­ne un ser­vi­cio de in­for­ma­ción pa­ra ayu­dar a los pa­cien­tes a en­con­trar en­sa­yos clí­ni­cos de acuer­do a su con­di­ción mé­di­ca. El ser­vi­cio es­tá dis­po­ni­ble en es­pa­ñol. Vi­si­te:

FOTOS: PAU­LA AN­DA­LO/KHN.

Bren­da Al­da­na si­gue un tra­ta­mien­to de ar­tri­tis por lu­pus./

Luis An­to­nio Ca­bre­ra se cu­ró de cán­cer en los ri­ño­nes.

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