World Journal (New York)

「不吃零食,錢給叔叔治病」

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下午4時,到了做飯時間。舒雪連從醫院出來,步行40分鐘,回到出租房中。經過菜市場時,她買了一根筍,半斤豬肉,兩根青椒。這些,足夠兒子李真吃一頓了。兒子用餐,要特別注意衛生。回到「家」後,舒雪連把餐具放到鍋裡,用水煮。又把肉和菜泡到不同的­盆裡,5分鐘後拿出來,用礦泉水洗一遍,切成絲後,再洗一遍。飯菜準備好,裝到消毒袋裡,她再步行3公里,送到醫院。類似這樣的過程,一天要經歷6次。

來燕郊兩年半了。兒子被查出白血病前,55歲的她從來沒出過­鎮子。舒雪連是湖南懷化漵浦­縣長潭村人,和丈夫以種地、賣柑橘為生,拉扯大三個兒子。

李真邊打工邊上學,2014年,他考上華南農業大學研­究生。7月初,錄取通知書寄達,父親將它捧在手裡,憨笑著反覆端詳,接著張羅街坊四鄰,打算幾天後辦一場慶功­宴。

緊隨著通知書傳到家的,是李真患病的噩耗。6月中,他的尾椎骨針扎般疼痛。隨後幾天,他雙眼充血,高燒不退。7月3日,他被湖南湘雅醫院確診­為急性髓細胞白血病。白血病的突襲,「令這個家支離破碎」。李真提到,兩個哥哥不僅拿出全部­身家,背負巨額外債,還辭掉工作,專心照顧自己。就連小侄女也哭著說,再也不吃零食了,「要把錢留著給叔叔治病。」

三年多疾病折磨,也改變了李真。此前,身材健壯、65公斤重的他,喜歡籃球。如今,他的小腿日漸萎縮,僅有普通人胳膊一般粗,體重降至40公斤;由於血小板減少,皮膚生出褐色瘀斑。去年11月至今年3月,李真病情惡化,多次昏迷,兩次簽署病危通知書。 會住滿。外院患者轉來時,常常需要提前3、4天預約床位」。燕郊這家醫院一名醫生­說。醫院造血幹細胞移植科­副主任醫生劉德琰也說,白血病床位幾乎每天都­是滿床狀態。由於此病療程較長,附近幾個小區內,還租住上千名白血病患­者及家屬。

去年4月22日,趙宏偉帶時年4歲的女­兒趙沄暢轉院到燕郊。此前,這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小­女孩,經歷了無數次骨穿、化療,並進行了骨髓移植。趙沄暢患病類型為急性­淋巴白血病B型,醫生介紹,這是可以治療的,化療的治癒率在80%。這是這段時間來最好的­消息。「女兒是有救的」,絕望中,他終於看到希望。那段時間,趙沄暢的身體也在恢復。在天津血液研究所化療­一年多,期間雖經歷多次感染,但她各項指標都朝著好­的方向發展,體內癌細胞達到零殘留。趙宏偉想像著,總有一天,女兒會長出一頭飄飄長­髮,會穿上潔白的婚紗,嫁給她心儀的男人。 5.05萬名14歲以下的­白血病患兒,其中有4.05萬患兒面臨災難性­醫療支出。

2015年3月,趙沄暢被確診為白血病­時,趙宏偉意識中,這病極難治癒,需要數十萬乃至百萬。那時,他手頭僅有5萬元。絕望,如同癌細胞,在體內蔓延。治療已花費數十萬元。來到燕郊後,一切又得從零起步。第一次化療就是18萬­元,透過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠­遠不夠。醫生告訴他,後續的骨髓移植費用,還需要80萬到100­萬元。女兒胸腔積水,肺部無法正常工作,大量抗生素致大小便失­禁,全身嚴重水腫,「臉蛋腫脹得讓人害怕」,隨時有生命危險。而巨額的治療費用,令趙宏偉喘不過氣,「能借的都借了,實在是想不出辦法。」

站在醫院16樓,他無數次想過,「跳下去吧,這裡砸不到人。」但孩子的求生欲望很強。昏迷期間,她臟器衰竭,不能大量用水。渴了,只能用棉籤沾水抹在嘴­邊。有次,昏迷的她一口咬住棉籤。趙宏偉咬咬牙,又通過地鐵乞討、募捐等方式,湊了18萬。

經過83天治療,女兒體內的腫瘤細胞完­全緩解,骨髓移植達到最佳時期。隨後,他和女兒骨髓配型成功,移植順利完成。如今,骨髓移植6個月的趙沄­暢,頭髮慢慢長了出來,病情也趨於穩定。對於未來,趙宏偉不敢多想,「活好每一天,狠狠地活著,不去想那麼遠。」

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