familiebesigheid van stalletjie tot empire Man se hele vel word
Op die oog af lyk hy redelik gesond, maar as hy eers sy klere uittrek, is dit ’n ander storie . . . Sy vel dop letterlik af en daar is min hoop dat dit ooit beter gaan word.
Nico de Preez (57) is ’n groot, sterk man. Jy kan amper nie glo dat hy al vir meer as 90 dae in die hospitaal is en op die oomblik suurstof moet gebruik nie – en dít as gevolg ’n veltoestand.
Nico ly aan psoriase. Dit tas die vel aan, maar kan ook probleme veroorsaak met jou hande, naels en gewrigte. Dit word gekenmerk deur inflammasie, rooi vlekke, skilfering en kwaai jeuk. Dis onvoorspelbaar, chronies en irriterend en seker een van die mees raaiselagtige en aanhoudende velversteurings.
In die meeste gevalle kan mense dié toestand beheer. Maar dit blyk Nico is een uit ’n miljoen. Sy psoriase het ontaard in ’n dodelike toestand.
“Op hierdie vlak, vreet psoriase jou lewe op,”vertel Nico, waar ons hom ontmoet by die Netcare UCT-hospitaal in Kaapstad.
Psoriase is ongeneeslik. Die dag toe die dokters vir hom sê hulle kan niks meer vir hom doen nie, het Nico se hoop begin verkrummel en hy het net bitterlik gehuil . . .
Dit was só erg dat sy vel afgedop, gebloei en die sug uitgeloop het. En dit was nie die ergste nie.
“Daar was tye gewees wat hy by die dood omgedraai het,”vertel Welma (56), Nico se vrou. “Mense het vir ons gesê psoriase is nie lewensgevaarlik nie. Ek wou dit glo, maar ek het te veel die dood geruik. Ek het dit gesíén. Dit was verskriklik.”
Hoe kan ’n algemene veltoestand jou hele liggaam só aftakel, jou by die dood laat omdraai? Nico verduidelik dis omdat jou vel die grootste orgaan is.“Die oomblik wanneer jou vel afgaan, kry jy septisemie (bakterieë in jou bloed wat ’n lewensgevaarlike infeksie veroorsaak). Dan is jy gevou,”vertel hy.
wat veroorsaak dit?
Volgens die farmaseutiese maatskappy Novartis sukkel meer as 125 miljoen mense wêreldwyd met psoriase, waarvan omtrent 1 miljoen in Suid-Afrika is.
Niemand weet presies wat veroorsaak psoriase nie. Party mense kry dit as gevolg van velbeskadiging deur beserings, naaldskade soos tattoos, infeksies en ernstige sonbrand. Alkohol, spanning, rook en sekere medikasie kan ook tot opflikkerings lei. Ander moontlike oorsake sluit in seisoensverandering, emosionele trauma en ’n vitamien D-tekort; mense met MIV is meer geneig om dit te ontwikkel en dit is ook meer algemeen by oorgewig mense en rokers. Dit is nie aansteeklik nie.
In Nico se geval het dit ontstaan as gevolg van oormedikasie.
In 2001 het Nico, ’n pastoor van Somerset-Wes buite Kaapstad, dokter toe gegaan met ’n verkoue. Hy het ’n klein kolletjie psoriase – omtrent so groot soos ’n vyfsentstuk – op sy boud gehad. Dit het hom nooit gepla nie. Toe die dokter dit sien, het sy egter dadelik aanbeveel dat hulle dit behandel. Sy het onmiddellik vir hom Methotrexate voorgeskryf. Dié medikasie word gebruik vir sekere tipes kanker, psoriase en artritis. Dit val jou liggaam se vinnig-groeiende selle aan, soos kankerselle, beenmurg, slymvliese en velselle.
Nico vertel jy begin gewoonlik met ’n dosis van ses pille per week vir ses weke. Dié dokter het vir hom ses pille per dag, vir ses dae voorgeskryf.“Aan die einde van dag vyf, orals waar daar gaatjies was, het daar bloed uitgekom – oë, ore, neus, mond . . . Oral, oral, oral . . .” vertel Nico. “Jy kan nie meer kophou nie, dit skree om jou en jy is dodelik naar.”
Toe beland Nico in die hospitaal met Stevens Johnson-sindroom ween die oordosis. Dis ’n seldame, ernstige toestand wat jou vel en slymvliese aantas. Dis gewoonlik ’n reaksie tot ’n medikasie of ’n infeksie.
“Die dokter het erken dis haar skuld,” vertel Welma.“So baie mense het al vir ons gesê Nico se psoriase is so severe as gevolg van die oordosis. Op daardie stadium het almal ons aangeraai om die dokter hof toe te sleep,”onthou sy. Maar hulle het geglo ’n mens moet vergewe en vergeet. Min het hulle geweet dié mediese fout sou hulle vir die res van hul lewens treiter.
As gevolg van die skok op sy liggaam, het Nico sedertdien jaarliks uitgeslaan, maar nie net daardie een kolletjie nie.“Sy hele liggaam word oortrek. Sy voetsole kom af, sy naels en hare val uit,”vertel Welma. Aan die begin het hulle in Evander in Mpumalanga gewoon en Nico moes weekliks alleen in Pretoria gaan bly om ultraviolet PUVA-behandeling te ontvang by die psoriase-kliniek daar.
Welma vertel Nico moes toegedraai word in iets wat lyk soos Glad Wrap,“soos jy ’n hoender sal wrap,”van kop tot tone, nadat die behandeling aangesmeer is. Dan moes hy ’n sweetpak bo-oor aantrek en vir ses ure só lê.“Dit was verskriklik emosio-
neel uitputtend en traumaties gewees,” vertel sy. Die behandeling het so bietjie gehelp, maar nie regtig nie.
Een Desember kort daarna, was Nico in Pretoria om oud-Springbok Victor Matfield se troue te behartig, toe hy ’n intense koors wat by die 40ºC gedobber het, ontwikkel. Hulle het nie geweet watter kant toe nie en oral navraag gedoen oor ’n dermatoloog wat hulle kan help. Dis hoe hulle vir dr. Edward Berry van Nelspruit ontdek het.
vel dop heeltemal af
Op hierdie stadium was Nico se immuunstelsel egter só aangetas dat hy heeltemal van kop tot tone afgedop het. Sy vel het geheel en al afgekom en hy kon nie meer sy eie liggaamstemperatuur reguleer nie.
“Hy het so koud gekry, want daar was geen beskerming aan die buitekant van sy vel nie. Hy kon niks aantrek nie, want die pyn was folterend,”onthou Welma. Aneke (23), die paartjie se jongste dogter, vertel dit was toe oor die dertig grade buite. Hulle was almal papnat gesweet, maar hulle pa het gebibber van die koue.
Dr. Berry het vir Nico in die hospitaal opgeneem vir intense behandeling. Aneke was toe in graad 3. Nico en Welma het op tuisonderrig vir haar besluit sodat Welma nie die heeltyd heen en weer moet ry tussen Nelspruit en Evander (drie ure uitmekaar) en al twee kante toe hoef te bekommer nie. Hulle het in die week by Welma se skoonsuster gebly sodat hulle naby Nico kon wees.
Maruschka Rorich (33), die paartjie se middelste dogter, onthou hierdie tyd soos gister. Haar pa, gewoonlik rondom 100 kg, het ná sy ontslag 45 kg geweeg – minder as sy. Haar ma was bedags besig met Aneke se tuisonderrig en sy het ingespring om haar pa te versorg. “Ek moes hom tot in die bad help. Sy vel was rou . . . Dan, met sy onderbroek aan, het ons baie versigtig sy lyf gewas. Soms het die bloed geloop,” vertel sy.“Sy velle het in die bad afgekom, dan lê daar sulke hope velle. Dan is dit rou, bloedrooi, dat die sug uit sy vel uitkom,
van kop tot toon.”
Maruschka onthou hoe haar pa se vel geskeur het as haar ma omgedraai het in die bed. Hulle het toe besluit om vir haar op die vloer ’n bed te maak. “Sy het in die aand langs sy bed geslaap, of probeer slaap altans. Sy’t eintlik gelê en luister na sy asemhaling. En wanneer sy te moeg was van die min slaap het ek met haar plekke geruil en voor sy bed geslaap.”Maruschka kan partykeer nie help om te wonder of die dokter wat hom oordoseer het, besef wat haar dade se gevolge is nie.
Daardie jaar (2001) was Nico in totaal vir vier maande in die hospitaal. Ná sy ontslag, was hy in ’n rolstoel. Hy moes van vooraf leer loop. Welma-hulle moes hom voer. Sy naels het uitgeval, hy moes pleisters aan sy vingers dra. Sy tone was rou.
“Die reuk wat psoriase afgee – dis dooie vel en water wat uit jou liggaam kom en sulke goeters – is onuithoudbaar. Dan, as jou naels begin afkom, gewoonlik word dit vrot voordat dit finaal afval, dit ruik soos ’n hond wat langs die pad doodgery is. So jy kan nie eet nie,”verduidelik Nico.
Hulle koop weekliks vir hom nuwe klere – kouse, onderbroeke, t-hemde, pajamas, alles – omdat die velle wat afdop, in die klere se weefsel gaan en dit nooit skoon kom nie. “As jou voetsole afkom, dan loop jy basies op rou vleis. Jou hande en voete is vol velle. Jou hele lyf dop af. Jou smaak is weg. Die fyn velletjies van jou ooglede wat afdop, val in jou oë en dit brand soos vuur en kan lei tot infeksie. Jy kan dit nie keer nie,” sê Nico.
duur medikasie
Toe hy daar gesond word, het dr. Berry met ’n reeks behandeling begin. Dr. Berry het talle verslae aan hul mediese fonds gestuur, maar die fonds wou nie al die psoriase-medikasie dek nie, want hulle het gesê dis kosmeties:“Nico wil net mooier lyk, maar hy het dit nie nodig vir oorlewing nie.”Dit het vir Nico en Welma platgeslaan.
Vyf jaar gelede het hulle begin met Stelara-inspuitings. Dit was toe nog glad nie beskikbaar in Suid-Afrika nie en het so R29 000 per inspuiting gekos. Dis egter die enigste ding wat enigsins verligting bring. Nico moet twee inspuitings elke drie maande kry om te verhoed dat hy weer so erg uitslaan. Omdat die mediese fonds dit nie wou dek nie, is hulle hele gesin se inkomste gebruik vir sy medikasie. Jacqueline van Zyl (36), hul oudste dogter, het op 20 reeds ’n R15 000-banklening aangegaan vir UV-ligte wat moontlik kon help.
Hulle het gewonder waar hulle die geld gaan kry vir die volgende inspuitings.
Welma vertel hul familie ondersteun hulle baie. Sy susters het onlangs ’n fondsinsameling-gholfdag gereël in Springs. Dit het baie belowend gelyk, maar toe daag net die helfte van die verwagte mense op.
“As familie het ons net saam begin bid,” vertel Aneke, wat die gholfdag bygewoon het.“Teen die einde van die aand het ons byna R19 000 ingesamel!”Aneke is besig om nog ’n gholfdag in Evander te reël, vanwaar hulle oorspronklik is.
Nico het so drie jaar gelede ’n ligte hartaanval gehad en moes ’n stent kry. Dokters het toe reeds gesê dis as gevolg van psoriase. Só iets blaas weer die psoriase aan, as gevolg van die skok en trauma. Dr. Berry het dit mooi verduidelik, vertel Aneke.“Hy sê my pa se liggaam kan nie onderskei tussen dood in die familie en jou toon stamp nie. Trauma is trauma.”
’n Rukkie gelede het die gesin besluit om Somerset-Wes buite Kaapstad toe te trek vir gesondheidsredes en sodat hulle dinge bietjie rustiger kon vat. Hoewel hulle nog verlede jaar geld kon bymekaarskraap vir die medikasie, vertel Welma daar is altyd komplikasies wat kan insluip met al die behandelings. Verlede jaar het dit net duskant R400 000 gekos. Hy het in November 2016 sy laaste inspuiting gekry. Die familie
kon dit nie weer bekostig nie.
In Maart hierdie jaar het Nico liggies uitgeslaan en van daar was dit net afdraand. Die medikasie is nou so R49 000 per keer en hulle kon dit net nie weer bybring nie. Nico is nou al van 10 Mei af in Netcare UCThospitaal. (Ten tyde die onderhoud was hy al meer as 90 dae in die hospitaal).
Hulle probeer hom behandel en gemaklik hou sover hulle kan. Die mediese fonds is bereid om sy hospitaalkoste te dek, insluitend die PUVA-behandeling, maar dit werk nie vir hom nie. Ná twee ure van dié behandeling, kry Nico brandwonde.
In ses weke se tyd het hy drie keer gebrand as gevolg van die behandeling. Hospitaalpersoneel het PUVA toegepas, hom dan behandel vir die brandwonde, weer PUVA toegepas, behandel vir brand totdat een dokter erken het daar is niks meer wat hulle vir hom kan doen nie.
Toe Nico dít hoor, het dit gevoel asof sy wêreld finaal in duie stort. Sy mediese fonds weier egter steeds om die enigste medikasie wat enigsins verligting bring, die Stelara-inspuiting, uit te betaal. En dít, al kos sy mediese rekening vir die jaar hulle al amper R400 000 – ’n bedrag wat minder as die helfte sou wees, as hulle net sy medikasie goedgekeur het.
Die hospitaal het ’n span ekspert-dokters (onder andere sy sielkundige, drie dermatologiese professors, sy internis en ’n longekspert) byeengebring om wéér ’n verslag aan die mediese fonds te stuur. Dít is hulle enigste en laaste hoop.
“Wat erg was, was toe dit sy slymvliese so geaffekteer en als opgevreet het, was alles wat sy organe binne moes beskerm weg, so sy lewer, niere en pankreas het ook skade gely. Permanente skade. Hy was in hospitale vir toetse vir maagsere en allerhande ander goed. Die Methotrexate wat dokters nou onlangs toegedien het, het longskade veroorsaak, wat beteken dat Nico nou kort van asem is,”vertel Welma.
Hulle kan nie ’n ope longbiopsie doen om die omvang van die skade te bepaal nie, want dokters is bang die psoriase infiltreer sy longe.
trauma vererger dit
Stres is ’n groot oorsaak van psoriase-episodes. Nico verduidelik“wanneer jy enige trauma beleef, oorreageer jou liggaam.”Hy vertel hy was nou onlangs vir twee weke tuis. In hierdie tyd het hy agtergekom hy sukkel om asem te haal.“Net daai emosionele skrik, die onsekerheid, het gemaak dat ek binne twee dae weer uitgeslaan het.”Hy sê as jy dit nie onmiddellik behandel nie, is hy in ’n kwessie van twee dae oortrek met die uitslag. Hy is dadelik weer opgeneem in die hospitaal en lê steeds daar.
Sy toestand het sedertdien nog nie verbeter nie. Die salf en antibiotika waarmee hulle op die oomblik sy simptome in toom probeer hou, onderdruk net sy toestand terwyl hulle wag om te hoor van die mediese fonds. Die oomblik wat hulle ophou daarmee, sal dit onmiddellik weer vlam vat. Hulle wag nou vir sy gesondheidstoestand en bloedtellings om te verbeter, want selfs al kan hulle die Stelara in die hande kry, kan dit nie toegedien word terwyl hy in só ’n verswakte kondisie is nie.
Die ander ding wat hom moedeloos maak, is dat van die medikasie wat hy moet neem, met sy kop smokkel. Dit maak hom negatief, emosioneel en ’n bietjie depressief. Hy raak so verveeld in die hos- pitaal, om die hele dag in dieselfde muur vas te kyk, met elke ete dieselfde kos te eet en jy sien geen verbetering nie, geen lig aan die einde van die tonnel nie. Partymaal sit hy in die hospitaal se vensterbank en staar vir ure by die vuil venster uit . . .
“Dis wat die vyand met ons ook doen in ons lewens – hy maak ons vensters vuil, sodat ons nie die groter prentjie sien nie. Maar mens moet onthou, dis helder aan die ander kant,”meen Nico.“Ek het geleer as jy mooi kyk, kan jy altyd sê‘Dankie, Here, daar is ’n blink toekoms in hierdie hele ding.”’Nico wéét hierdie storie gaan ten goede meewerk.
Hoewel hy nog vol hoop is, is Nico naby breekpunt. Hy sê hy is moeg daarvan dat die hele gesin se lewens om sy psoriase moet draai.
Hoe affekteer die psoriase stryd hulle huwelik? ’n Mens kom definitief nader aan mekaar. Dit is so oorweldigend. ’n Mens leer om te lag oor klein dingetjies, sê Nico.
Hulle vertel toe Nico weer moes leer loop, het hulle hom soms saam supermark toe gevat.“Die medikasie wat ek op daardie stadium geneem het, maak ’n mens styf, so jy kan nie jou nek of skouers draai nie. Welma was altyd haastig en het nie vir my gewag nie. Dan loop ek met my krukke stadig agterna in die winkel se gange af en as ek by die een kant gekom het, dan loop sy alreeds bo by die volgende gang af en dan lag sy haarself dood vir haar man wat so stadig en styf soos ’n robot aangestap kom. Wat gaan dit nou help jy huil?”
Welma erken partykeer gaan sit sy net alleen êrens en huil, dan voel sy weer beter en reg om aan te gaan.“Mens raak moeg. Ek sal sommer op die strand gaan sit en met die Here gesels, my hart uithuil en wonder hoekom. Maar dan besef ek weer ons is orraait. Wanneer dit op die donkerste is, weet jy die son skyn weer. Waar daar asem is, is daar lewe.”
Maar hulle vertrou die Here dinge gaan beter maak, dat die mediese fonds hulle saak sal goedkeur en dat hulle uiteindelik weer ’n normale lewe sal kan lei.