Lewensdrama: Gestremde seuns ma se seëning
Al is dit nie maklik nie, kyk sy elke dag met die grootste oorgawe na haar twee gestremde seuns, want God het hulle vir haar gegee . . . Deur Marteli Brewis
Om een sieklike kind te hê, is genoeg om ’n moederhart in stukke te breek. Hoe gemaak dan as jy twee het wat amper niks vir hulself kan doen nie en jy weet dat hulle vir die res van hul lewens van jou afhanklik gaan wees?
Dít is die stryd wat Nadia Pringle (49) van Eersterivier buite Kaapstad en haar lewensmaat, Patrick Galant (53), daagliks moet stry. Twee van hul kinders, Cheslin (28) en Patrick jr. (15), is serebraal gestremd. Hul dogter, Nadine, (10) moet altyd agter in die ry staan omdat haar broers se behoeftes soveel groter as hare is. Maar hierdie gesin sien hul lot as ’n seëning, eerder as ’n straf en deel ’n band hegter as die meeste ander gesinne.
Daar staan geskrywe dat God jou nie sal toets bo jou vermoëns nie. Maar dit is partymaal ondenkbaar om werklik ander mense se omstandighede te verstaan. En wanneer jy net ’n kykie in hul alledaagse lewe kry, kan ’n mens nie begryp waar hulle hul krag vandaan kry nie.
Nadia en Patrick het mekaar ontmoet toe sy maar 16 was, maar sedertdien is die twee amper onafskeidbaar. Nadia het op 21 swanger geword en die swangerskap het sonder enige probleme verloop. Selfs die kraamproses was sonder drama. “Amper net 10 minute, toe is hy uit!”onthou Nadia.
Cheslin was die perfekte bondeltjie vreugde, daar was niks ooglopend verkeerd met hom nie. Maar ná drie maande, toe Cheslin sy eerste epileptiese aanval kry, het hulle besef alles is nie pluis nie, Op ses maande kon Cheslin nog nie sit of kruip nie en dokters het hom met serebrale gestremdheid (cerebral palsy) gediagnoseer.
Tot vandag toe weet niemand wat dit veroorsaak het nie.“Sy brein scans is normaal,”vertel Nadia verstom.
Toe hy drie was, het dokters voorspel hy sal nie ouer as sewe word nie.“Ek het vir myself gesê dit is nie die mens se besluit nie, dit is God se besluit.” Vandag is hy 28 jaar oud.
Serebrale gestremdheid is ’n toestand waar beweging, spiertonus of postuur erg bemoeilik word as gevolg van skade aan die ontwikkelende brein, gewoonlik voor geboorte. Tekens wys en simptome begin in die kinderjare. Oor die algemeen veroorsaak dit abnormale reflekse, slap of stywe spiere en moeilike beweging. Mense met serebrale gestremdheid kan ook sukkel met swak sig, om te sluk en ly baie keer aan epilepsie.
Cheslin kan verstaan as ’n mens met hom praat, maar hy kan nie terugpraat nie. Nadia moes hom ook nog altyd voer. “Cheslin was baie fussy toe hy klein was. Jy moes altyd sy kos in ’n bordjie sit, jy kon dit nie sommer in die hand hou nie. Hy sou ook nie sommer by enigiemand kos gevat het nie,” vertel sy
normaal behandel
Tot op twaalf kon hy nog beweeg – hy het op die grond rondgeseil – maar toe het sy spiere te styf begin trek (spastiese verlamming). Mettertyd het hy ál stywer en skewer begin trek.“Hy was baie gruwelik toe hy klein was. Ons het hom nooit as gestremd behandel nie, maar as ’n normale kind grootgemaak. Partykeer moes ons maar hard gepraat het,”lag Nadia met ’n sprankel van onthou in haar oë. Sondae, as hulle die oorskietkos in die oond gebêre het, het Cheslin oond toe geseil en probeer kos gaps. Sy gunstelingplek was op sy trapkar en agter die kar se stuurwiel – hy kon homself ure lank daar vermaak.“Die lewe met hom was net ’n plesier! Dit was nooit ’n las of ’n gesukkel nie,”glimlag sy.
gesond as kind
In sy jonger jare was hy gesond, behalwe asma en die epileptiese aanvalle wat hom van tyd tot tyd geteister het. Aanvanklik was die aanvalle erg, maar Nadia het later geleer hoe om dit te hanteer en dit het mettertyd afgeneem. Menige male in die afgelope 28 jaar moes Nadia oor rooi robotte jaag om Cheslin by die hospitaal uit te kry.“Dan trek hy potblou van die asma of epilepsie.”Soms is dit maar moeilik om te weet wat gebeur.“Jy kan nie sê waar die pyn is as hulle pyn het nie. Dit maak jou baie gefrustreerd. Soms panic jy, want hy kerm en jy weet nie wat is fout nie. Jy kan nie net ’n pilletjie gee as jy nie weet wat makeer nie,”verduidelik Nadia. Voor Cheslin se geboorte het sy by die Triumph-fabriek onderklere gemaak, maar vir die afgelope 27 jaar versorg sy haar seun tuis. Patrick sr. het dit op homself geneem om die familie te onderhou. In daardie jare was hy ’n langafstand-vragmotorbestuurder wat sommer ’n maand op ’n slag weg moes werk, maar in 2010 het hy kort afstande begin doen om meer tyd saam met sy gesin te spandeer. Die gesin het nie toegelaat dat Cheslin se gebrek hulle terughou nie – hulle het hom gereeld toegebondel en gaan fliek of piekniek hou.“Ek het altyd vir myself gesê dit is my verantwoordelikheid om my kind te versorg, niemand anders s’n nie. Gelukkig het ek die beste sielkundige in die wêreld. As ek swaarkry, dan drink ek ’n koppie tee saam met Hom (God). Party dae drink ek sommer 20 koppies tee!”sê Nadia eerlik.
Jy kannie sê waar die pyn i sas hulle pyn het nie. Dit maak jou baie gefrustreerd. S omspan i c jy, want hy kerm en jy weet niewatisfoutnie. NADIA PRINGLE
Toe, 13 jaar later, het Patrick jr. onbepland sy verskyning in die Pringle-Galanthuishouding gemaak.“Oo, hy was ’n scary baba! Ek sê altyd Cheslin is ’n blessing, Patrick is ’n gebedsbaba,”lag Nadia uitbundig. Cheslin was baie opgewonde oor Patrick se koms en het altyd sy koppie op Nadia se maag gesit en gelag. Tydens haar swangerskap met hom het sy baie probleme gehad en moes twee keer per week hospitaal toe gaan. Sy hartklop het, volgens haar,“afgegaan”.
“Ek het baie klein gedra met hom. Soms het hy nie geskop nie, dan raak ek bang en gaan maar dokter toe,”vertel sy. Dokters het ook voor geboorte baie toetse gedoen omdat Patrick stadig gegroei het.
Op ses en ’n half maande is Patrick met ’n noodkeiser gebore omdat sy hartklop baie stadig geword het. Hy het maar 900 gram geweeg en moes vir twee maande in die hospitaal se broeikas bly. In hierdie tyd het Nadia daagliks die tien minute se stap hospitaal toe met Cheslin aangedurf sodat sy vir Patrick kon gaan voer. Hy het van die begin af ook epileptiese aanvalle gekry, maar volgens die dokter was dit normaal vir babas wat vroeg gebore is.
Eers op vier maande het hulle weer onraad vermoed en dit is toe ook só: Patrick is ook serebraal gestremd. Nadia vertel sy was baie kalm toe sy die diagnose hoor, want sy het geweet die Here sal vir haar die krag gee om daardeur te kom.
“Elke dag is my kinders vir my ’n blessing. En daar is nooit ’n vervelige oomblik nie,” sê sy. Nadia gee vir Patrick ’n drukkie en hy glimlag lekker van oor tot oor.
tyd saam
Ma en haar seuns spandeer heeldag saam. Nadia maak ’n groot bak pap vir ontbyt en voer die twee gelyk. Daarna doen sy gou die huiswerk en dan speel die drie die dag om.“Hulle kyk ’n bietjie TV dan gesels ons weer ’n bietjie. Soms raak ons sommer net mal en dans!”vertel sy. Wanneer Nadine van die skool af terugkom, sit Nadia die seuns in die bed sodat hulle kan rus en sy haar dogter kan help met huiswerk. As Pappa tuis is, is dinge op hul vrolikste. Patrick ken al die gedreun van sy pa se motor en word vreeslik opgewonde as hy dit hoor.
In sy kinderdae het Patrick daagliks ’n epileptiese aanval gekry en was baie sieklik, maar vandag is hy die gesonde een. Dis net as hy intense emosie ervaar – vrees, opgewondenheid, ontsteltenis – dat hy nog aanvalle kry.“En hy is die stout een; hy kan lekker tantrums gooi,”vertel Nadia met ’n glimlag. “Hy is baie lief vir lees en vreeslik intelligent. Hy weet wanneer dit nuus is en jy durf hom nie pla nie. Hy sit vasgenael van die begin af tot wanneer oom Johann die weer lees en dan lag hy uit sy maag uit, so asof jy hom kielie!”
Nie een van die twee seuns kan praat nie, tog verstaan die gesin mekaar. Patrick slaap in sy ouers se kamer in ’n kot. Maar moenie dink iemand mag laat slaap nie. As hy wakker word, kap hy met sy botteltjie water totdat almal anders ook opstaan.
“En om hulle hare te sny – dis ’n hele storie op sy eie! Cheslin maak dadelik of hy slaap as dit haresnytyd is. Patrick sit weer nie stil nie, so ons moet hom twee-twee vashou,”vertel Nadia laggend.
Vier jaar ná Patrick se geboorte is die paartjie weer geseën met ’n geskenk – hierdie keer ’n gesonde dogtertjie, Nadine.
“Sy is ’n engeltjie wat vir ons gestuur is,” sê Nadia en Nadine lag te lekker. Nadia wou altyd ’n meisiekind hê en op daardie stadium was sy nie op enige voorbehoed nie.
“Een aand het ek net gesê‘Here, as dit U wil is, gee my nog ’n baba! En toe is dit ook so,”onthou sy. Dokters het weereens baie toetse op die ongebore baba gedoen, maar Nadine was en is blakend gesond.
Van vroeg af het Nadine verstaan sy is anders as haar broers en sy is baie beskermend oor hulle.
“Maar as sy kwaad gedoen het toe sy klein was, het sy altyd haar broers blameer,” sê Nadia. Deesdae is Nadine ’n groot hulp met die versorging van haar broers. Sy weet selfs wat om te doen as hulle epileptiese aanvalle kry.
“Sy raak soms jaloers en ek voel ook partykeer ons skeep haar af. Ons kan nie vir haar alles gee wat ons graag wil nie, ook nie finansieel nie,”erken Nadia.
Die hele gesin het in 2015 bloedtoetse ondergaan en dit is weggestuur Engeland toe vir genetiese toetsing en ontleding. Dokters kon egter nie bepaal wat die oorsaak van die seuns se gestremdheid is nie en hul DNS word gestoor vir ingeval medici in die toekoms ’n deurbraak maak.
Nadia sê hulle wil Nadine weer laat toets wanneer sy ’n tiener is, om te bepaal of sy dalk ’n foutiewe geen het, sodat sy ’n ingeligte besluit kan maak wanneer sy ’n gesin begin beplan.
Die gesin se hegte band is ooglopend, hulle put krag uit mekaar. Nadia vertel sy sou dit nooit kon doen sonder Patrick sr. se ondersteuning nie.“Ek kon nie vir ’n beter pa gevra het nie,”sê sy liefdevol. Hy stap al van die begin af die pad langs haar en is haar steunpilaar.
Die paartjie het al ’n paar keer beplan om te trou, maar sodra hulle genoeg geld gespaar het, het een van die kinders weer iets nodig.“Dit is my begeerte om te trou en ek het gesê volgende jaar as ek 50 is, gaan ons dit doen al moet ons ook ’n draadringetjie maak,”lag sy.
hou moed
Ook die gemeenskap ondersteun hulle baie en haar familie help wanneer ook al hulle iets nodig het. ’n Vriendin, Anna Snyers, sorg vir Patrick wanneer hulle vir Cheslin kliniek toe moet neem.
Dit is Patrick sr.en klein Nadine se taak om die weeklikse inkopies te doen.
“Eerste op die lys is nappies. Tweede, wipes,”vertel Nadia. Dit is ook in hierdie stadium van hul grootste uitgawes, want die twee seuns kan nie self toilet toe gaan nie. Elkeen gebruik ’n groot pak doeke per week.
Beide seuns het al talle operasies ondergaan in hul kort lewens. Op drie het Cheslin reeds ’n spierverlenging in sy bene ondergaan. Albei sy heupe het plate in en hy het penne in beide sy bene. Sy bene is baie broos en het al twee keer gebreek.
“Eendag het ek staan en skottelgoed was en sy pa was besig om Cheslin se hare te sny. Toe hy hom optel om hom in die ander stoel te sit, hoor ek net‘knak’, soos ’n vuurhoutjie wat breek en toe weet ek. So gou soos dit was sy been gebreek,”onthou sy. ’n Vorige keer het hulle nie eens besef sy been was gebreek nie, want Cheslin kla nooit en was altyd baie vrolik en vriendelik.
“Cheslin het ’n geheim. Hy is 28 jaar oud, maar hy slaap nog by ons in die bed,”verklap Nadia speels. Hy weier om op ’n ander plek te slaap. Dít is hoekom sy maer moet bly, anders pas hulle al drie nie op die bed nie, verduidelik sy glimlaggend.
“Boeta slaap, Mamma,”kom vertel Nadine.“Toemaar, dis orraait. Jy weet mos Boeta se oë bly deesdae toe.”Die sterk, mooi vrou raak skielik ernstig wanneer sy oor haar oudste seun praat. Dis asof ’n golf van hartseer haar wil-wil oorweldig en haar oë blink met trane.
Dit gaan deesdae nie baie goed met Cheslin se gesondheid nie.“Dis baie swak. Hy gaan baie agteruit nou. Op die oomblik is hy baie geswel en hy haal baie swaar asem. Dokters weet nie wat dit veroorsaak nie.”Hy lê die meeste van die tyd in die bed.“Op hierdie stadium hou ons hom maar net gemaklik,”sê Nadia met ’n stukkende hart.“Ek sê net altyd ek wil nie alleen wees as hy gaan nie. Maar ek weet ek sal die krag kry om weer op te staan.
“Soggens is die eerste ding wat ek sê ‘dankie dat ons almal nog hier is’,”vertel sy sag. Party nagte staan sy op en hou haar hand voor haar seuns se monde, net om seker te maak hulle haal nog asem.
“Dit is amper soos ’n klokkie wat lui in jou kop – enige geluid of beweging maak jou wakker, dan moet jy gaan seker maak alles is oukei,”verduidelik sy. Baie aande gaan sit sy alleen en drink ’n koppie tee en gesels met God tot sy weer kalm is.“Eintlik kan ons nou niks meer vir hom doen nie. Sy lyf raak nou moeg. Ons probeer hom maar net gemaklik hou,”erken sy hartseer.” Haar eens vrolike kind is nou doodstil, lê sy dae om. Partykeer wens sy sy kon net weet wat in sy kop aangaan, waaroor hy dink.
“Die lewe gaan aan. Ons gaan aan. Ons hoop en vertrou maar net. Al wat ek vra, is dat hy nie ly nie.”
Nog nooit het Nadia gevoel sy kan nie meer nie, dat sy te moedeloos en moeg is om aan te gaan nie.“Ek het my tyd gehad voor hulle gebore is. Ek het my lewe geniet. Nou is dit húlle tyd. Maar eendag gaan ek op ’n eiland vakansie gaan hou met ’n stapel boeke,”droom sy. As sy partykeer ’n blaaskans nodig het, gaan sit sy in die badkamer en lees ’n paar bladsye.
“Aan die begin het ek ook vrae gevra. Dan vra ek‘Here, hoekom ek? Hoekom het U my dan dié kind gegee?’Maar met tyd raak jy rustig en aanvaar. Jy praat maar met God en jy kry jou antwoord. Die lewe het my nog net goed behandel. Ons het nooit gesukkel nie,”vertel sy met ’n dapper glimlag.