World Journal (New York) - World Journal (New York) - Weekly Supplement
來美就醫「我要留下來」法律、人道如何取得平衡
以我在美國執業多年的經驗,身為醫療團隊最前線的醫生,如何在法律和人道之間取得平衡,是一個非常重要的課題⋯⋯我是陳醫生當醫學生時期的臨床導師,十多年過去了,她現在已經是一個醫學中心緩和醫學(palliative medicine)的主治醫師。陳醫生很有愛心,是虔誠的天主教徒,她完成了內科醫師訓練之後,選擇緩和醫學專科,專門為患有重病,尤其是癌症病人解決疼痛及身心方面的痛苦,維護末期病人的尊嚴,我們常常見面,並且在醫療方面交換意見。有一天她到我的診所來看我,向我娓娓道出了一個故事⋯林巧巧,八歲,來自中國,她患了一種很罕見的結締組織癌,在中國遍訪名醫,都沒有辦法治療,後來她姊姊搜尋到該美國醫學中心有此病的治療研究計畫。因此巧巧的父母將中國的房產賣掉,遠渡重洋到美國求醫。結果花了不少錢做詳細的檢查及深入的治療,可是巧巧的病沒有明顯進步,反而由於血小板降低造成嚴重的出血,由於腫瘤的壓迫需要做氣管切口,轉到加護病房裡面住了一段時間,雖然後來出血是止住了,但是她不能夠再接受治療。因此她被排除在計畫之外,昂貴的醫藥費很快地將這一家人所有的積蓄消耗的一乾二淨。林爸爸十分懊悔:「錢沒了沒關係,人也沒有了……」。不過醫學中心並沒有放棄巧巧,而是盡量利用研究經費支付巧巧的醫藥費,雖然她的病是不可能被治癒了,但是在醫學倫理的角度,醫生對病人有所謂的Good faith,中文勉強可翻譯為「誠信」,即一切以病人的利益為宗旨,希望巧巧在最後這段短暫的人生旅途上,盡量減少身體及精神上的痛苦,能夠達成她的願望,安詳的離去。陳醫生就是在巧巧最需要幫助的時候介入的。由於言語溝通方便,陳醫生常常會被安排會診華人病患。陳醫生花了不少時間用中文向巧巧和她的父母解釋她的病情及計畫,其實過程並不容易,尤其是巧巧的父母,從一個抱著希望遠渡重洋到美國,到現在一無所有,還要迎接絕望。不過經過緩和醫療團隊人性化及充滿愛心的照顧,漸漸地巧巧及她父母接受了事實,也認同了緩和醫療團隊的治療及支持。經過緩和醫療團隊的介紹,當地中文教會的教友及牧師常來探望巧巧,也帶著她的父母祈禱,雖然這對他們是一種新的體驗,但他們的確從中獲得安慰及平靜。緩和醫療團隊聯絡了Make-a-wish foundation (許願基金會)來看巧巧,為她辦活動。許願基金會成立於1980年,提供給全美國重病兒童一個願望, 30年來,已為超過30萬病童達成願望。知道她喜歡LEGO積木及布偶動物,特別送給她這些禮物,讓她非常高興,不過她最後的願望是:「我不要回去,我要留下來……」。由於巧巧的病情不適合長途跋涉,醫學中心同意了巧巧的要求。三個月後,巧巧在家人的陪同及緩和醫療團隊照顧下,安詳的度過了她在人世最後的時光。聽完陳醫師的故事,不禁讓我陷入深思。像巧巧遠道來求醫的例子,以我在美國執業多年的經驗,身為醫療團隊最前線的醫生,如何在法律和人道之間取得平衡,是一個非常重要的課題。美國是個法治國家,任何事情都要有原則及法律依據,欠債還錢,包括醫療費用,就算是美國公民也要依循。現在從中國來的病人,後來不符合硏究計畫的條件,沒有居留身分,他們應不應該無條件地使用美國納稅人的錢呢?可是另一方面,對以濟世為懷,以減輕病人痛苦為志業的醫護人員,在病人最需要他們的時候棄而不顧,實在是無法釋懷。在這種情況下,應該如何處理,對美國的醫療機構而言,的確是一個考驗。美國的立國精神,除了以民為本之外,人道主義是讓美國在世界上獲得其他國家尊重及維持領導地位的主要原因。所以我認為基於人道立場及病人的安危福祉,照顧這一類的病人,都應該睜一隻眼閉一隻眼,讓他們在美國善終。美國對治療病人的原則是先治病救人,出院後再送帳單索取醫療費用,所以往往病人看完病後一走了之,醫療費用就變成醫院的呆帳。看起來像是虧本生意,可是再深一層思考,醫療本來就是一個服務性行業,以病人的健康福祉為重,賺錢收入為次,像這種灰色地帶的情況也只能夠讓法律讓位給人道了。
後記:農曆年初二,陳醫生帶著
一個代表豬年的小豬布偶,放在巧巧的墓碑上,讓她在天堂玩,陳醫生用手機照了相,傳到遙遠的東方國度。背景是清幽的墓園,當天天色有點陰暗,枯黃的草地上飄著落葉,略顯蒼涼,不過等到春天來臨,風景會變得很美。這是巧巧最後的願望……想永遠留下來的地方。兩周之後,陳醫生收到了一封從中國重慶寄來的信:「陳醫生、緩和醫療團隊及教會的叔叔阿姨們:我是巧巧的姊姊,雖然我在巧巧最後的日子不能陪伴她,但是她曾經對我說過:她很喜歡美國的環境及所有人的愛心,她喜歡醫院後面的公園,她喜歡在樹林中出沒的鹿和小松鼠,她喜歡炸薯條及漢堡,她喜歡逛Giant超級市場,當然還有Make-a-wish foundation送她的積木和動物玩偶。她喜歡這裡的一切,這是她一輩子最快樂的時光,所以她選擇留下來。謝謝你們對她的照顧,更謝謝你們償了她的心願,我和爸爸媽媽以後會來看她。 願上帝祝福你們!妙妙敬上」。