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封城後百餘癲癇兒斷藥
20多天求藥「無門」，李悅(化名)深感無力。她兩歲的兒子，是癲癇病患者，每天都要服開浦蘭口服液，由於新冠肺炎疫情的出現，兒子現在正面臨斷藥的危險。
無助 購藥頻遭退單
李悅家住湖北省黃岡市團風縣，屬於重災區。武漢「封城」後，她就一直尋求各種辦法給兒子買藥，先後陷入買不到藥、商家發不了貨、快遞無法送達的窘境，這令她備感無助。給兒子找藥時，她加入了一個病友群，那裡有100多個癲癇病患兒父母，他們來自湖北武漢、黃石、隨州、孝感、十堰、荊門、荊州、黃岡、天門、咸寧、襄陽和仙桃等12個地區。為了不讓患兒斷藥，家長們採取「自救」的方式，組團聯絡醫藥界人士幫助採購，並得到了相關志願者的幫忙。目前，已有志願者協助解決了12名患兒的藥物供給，其他孩子的家長只能繼續等待。患病的是李悅的小兒子，孩子兩個月大時，被確診患上了癲癇。治療癲癇主要依賴藥物。由於個體差異，一些病人需要嘗試不同的抗癲癇藥物才能確定治療方案。大多數患者服用一種抗癲癇藥物便可控制發作。如果復發，則需要嘗試不同的抗癲癇藥物。為了弄清究竟哪種藥物對患者有效，可能需要花費幾個月的時間。這兩年，李悅的兒子經歷過兩次試藥。最初，武漢兒童醫院的醫生建議她嘗試開浦蘭，但控制不住，於是在此基礎上加了奧卡西平，「結果更嚴重了」。她又抱著孩子去上海和北京的醫院，把奧卡西平換成德巴金，這才使病情逐漸穩定。根據醫生建議，孩子還需要服藥七到八年。看病使家庭逐漸背上了沉重的負擔。
平時，李悅都乘車去80公里外的武漢市兒童醫院買開浦蘭口服液，但這種處方藥一次只能買兩瓶，可以吃40天。
今年1月23日左右，聽說武漢實行交通管制的消息後，李悅就立即在網上找藥。經歷兩天審核，大多數單子都沒成功，「基本上能買的都下單了，有些沒發貨，有些賣家一聽說去湖北的，就退單了」。
2月5日，李悅終於在網上找到兩個願意分享藥物的病友家長，但對方的快遞發出十天後，還停在鄭州和廣州。「目前來說，這個藥非常難搞。」李悅2月14日說，這幾天她從志願者處得知，京東推出了慢性病購藥平台。然而當她嘗試通過該渠道購買時，商家以目的地是湖北黃岡為由，拒絕接單。
李悅不敢想像斷藥後果，斷了或許意味著重新試藥，那意味著更大的經濟支出，還要付出很多精力。
冒險 拉長用藥周期
比李悅幸運，謝青（化名）通過「私人關係」已收到兒子的藥，但也費盡了周折。老家在漢川（孝感下轄縣級市）的謝青現居長沙，她兒子今年五歲，兩歲時被診斷出患有癲癇。去年底，謝青一家從長沙回到湖北過年，準備了可服用二、三十天的劑量。不料，受困於新冠肺炎疫情，湖北全境實行了交通管制。
最令謝青揪心的是，1月28日，孝感全市社區、自然村之間交通被隔斷。難定歸期，謝青兒子的藥只能撐到2月10日，這使她不得不考慮孩子可能面臨斷藥問題。為讓藥物撐的時間久一點，謝青只能冒險——拉長兒子用藥周期。
2月5日，謝青將服藥間隔從12小
時拉長到14小時，並且每次將劑量減少0.5毫升。這導致意外出現，當晚，孩子手腳就出現異常抖動，只好恢復原來的劑量。她還讓在漢川市中醫院、漢川市人民醫院工作的親屬和朋友幫忙找藥，但親朋都表示市內買不到。「我連110都打了，市政府電話也打了，還有湖北電視台的幫女郎節目熱線也打了，就是沒辦法，急得要死。」情急之下，她拜託兩位分別在上海和安徽的患兒家長幫忙買藥，「就是想著做個實驗，看能不能到，因為之前有順豐快遞被打回去了，還有發貨十多天沒拿到的。」心裡打鼓的謝青，為了兒子的藥品能順利寄到，找了「私人關係」幫忙。
她認為自己運氣不錯，2月9日，也就是下單三天後，她收到了包裹——從湖南、安徽、上海買回來的七瓶抗癲癇藥物，這些藥夠兒子吃上四個月。
庫存量 每小時在變
等待藥品過程中，2月6日，謝青通過患兒家屬「花媽」（網名）拉起的病友群結識了更多家長。他們都是看到花媽的帖子後，從2月6日開始陸續通過社交平台加入了病友群，希望藉此盡可能多地尋找藥物來源，並解決配送問題。花媽通過微信發出家長們的求助信。看到求助信後，閔磊立即響應。從事醫藥行業的閔磊此前跟癲癇病患兒群體並無交集。她和花媽是在醫院給小孩看病時結識的。閔磊聯繫杭州某醫療公司負責人戴珅懿和某醫療APP創始人韓志毅。戴珅懿負責與藥企和醫藥平台聯絡，韓志毅則動員其公司在武漢的分支機構「寶中堂」給予支持。戴珅懿說，癲癇類藥物屬於中樞神經類藥物，是國家管製藥品，常見抗癲癇藥物（如開浦蘭、德巴金）可以憑處方在藥店購買，但涉及二類精神藥品（如硝西泮片），則必須在醫院憑處方購買，目前武漢只有同濟醫院、武漢兒童醫院等三甲醫院能夠提供。另外，還有一部分患兒家屬選擇在海外購買。疫情發生以來，家長在境內能買
到的抗癲癇藥物大多只有常見類，還有一些家長擔心到醫院開藥有被感染的風險，遲遲無法決策，也有家長從代購手裡買了外國藥，但快遞無法入境湖北省。戴珅懿等醫療行業的志願者對藥物採購起了作用。他們統計出需要採購的藥物數量，再由「寶中堂」報給湖北省醫藥公司，後者根據湖北各大藥房的庫存情況，分配一定數量的藥物給「寶中堂」，最後通過EMS快遞到患者手中。對「寶中堂」的負責人黃華而言，這項工作並不好做。「首先是（醫藥公司）庫存會變動，每個小時都在變，其次是武漢市區的病人現在不願去醫院，都在藥房買藥，我是上午去醫藥公司搶到的。」即便採購環節的問題解決了，郵寄也不容易。據郵政部門規定，個人交寄零散藥品的，應提交購買藥品的發票，仔細核對後辦理寄遞。對長期、大量和集中交寄藥品的，要求交寄人提供
藥品生產企業或經營企業的許可證，以及交寄人身分證明等。「一時也弄不到那麼多發票。」閔磊說，只解決12名患兒的用藥問題。閔磊還聽說，京東健康最近推出的「湖北慢病患者斷藥登記」平台，收到了約2500條癲癇藥登記信息。
最後一公里 成難題
閔磊現在擔心的是藥品怎樣才能到達患兒家長手裡，「很多細節落實不好，主要是發貨問題和最後一公里的問題」。無法直接買進口藥，鄭薈(化名)只能找廣東佛山的代購幫忙。但疫情發生後，代購告訴她，郵政部門不再接發往湖北的快遞。鄭薈一下慌了，到處打聽怎麼才能買到藥。兩天前，她終於取回了女兒服用的國產藥，但進口藥仍無消息。像她一樣仍在苦等的家長不在少數，有人甚至走路到鎮上去取藥，但都被勸返。
2月8日以來，儘管交通運輸部已經下達緊急運輸令，也多次強調保障湖北地區防疫物資運送，但仍有家長給孩子買的藥遭到拒寄。
郵政快遞熱線11183的接線人員表示，目前寄往湖北的EMS快遞仍可下單，撥打熱線電話告知地址即可。此外，如果寄到農村的郵件在五公斤以下，將在村郵站或者村委會轉投，屆時郵政部門會電話聯繫收件人，告知收件人及時領取。針對「最後一公里」難題，2月11日，漢川市防控新冠肺炎疫情指揮部相關人員表示，如果遇到接收快遞的難題，他們可以協助安排社區幹部將快遞送到家門口。鄭薈已經不想享受這樣的「服務」了，她就希望能在3月之前找機會把女兒帶出湖北。李悅也有同樣的想法，想到兒子以前發病時的樣子，她就心疼，「就算讓我走十幾公里到縣城，甚至走30公里到市區，我也願意。」▪