Perfil Cordoba : 2021-02-28

Política : 61 : 29

Política

Perfil - SOCiedAd - 29 Domingo 28 de febrero de 2021 deberían ser “humildes”, admitir que son patologías que requieren mucho estudio y atención interdisci­plinaria. Y buscar consejo consultand­o otros expertos, ya que cada una tiene un abordaje muy específico”. Como todo el mundo, los pacientes de EPOF tuvieron un 2020 complejo. “En una encuesta hecha a fines del año pasado saltó que 7 de cada 10 personas sintieron un deterioro en su atención médica. Y esa situación común tuvo un impacto muy significat­ivo en este tipo de enfermedad­es crónicas como las EPOF”, le dijo a PERFIL Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedad­es Poco Frecuentes (Fadepof). “Por ejemplo, las prepagas y obras sociales estaban sin atención en los teléfonos y solo ofrecían un mail. Eso demoró mucho obtener respuesta a pedidos de tratamient­os o autorizaci­ones de medicación o estudios muy específico­s. Todo eso nos impactó mucho porque en estas patologías es clave no retrasarse porque significa que la enfermedad avanza”. Y la experta finalizó: “También registramo­s en la gente que el temor por los contagios retrasó mucho las consultas médicas, y eso también atrasó incluso el primer diagnóstic­o”. ENRIQUE GARABETYAN nÚmEROs RaROs Son tan raras que hasta tienen su propia ley que las define y abarca. Pocos las conocen, pero millones de argentinos las padecen. Y llegar a un diagnóstic­o certero puede tomar la enormidad de una década, además de que muchas solo cuentan con tratamient­os paliativos. Se trata de las EPOF, o enfermedad­es poco frecuentes y cada último día del mes de febrero, como hoy, las asociacion­es de pacientes las “recuerdan” con acciones que buscan generar conciencia en la población y en las autoridade­s sobre esta problemáti­ca. A pesar de que en la Argentina la ley dedicada a cuidar mejor a quienes padecen este grupo de patologías tiene ya una década, los expertos afirman que no es mucho lo que se avanzó en esa temática. Y que los problemas más acuciantes que enfrentan estos pacientes y sus familiares son, todavía, muy básicos. “A pesar de la ley y de muchas iniciativa­s que no avanzaron demasiado –como el Registro de Pacientes–, en la Argentina aún tenemos por resolver las problemáti­cas urgentes: por ejemplo, crear más centros de referencia de enfermedad­es raras para poder dar soluciones concretas”, le dijo a PERFIL el doctor Marcelo Serra, director del programa de EPOF en el Hospital Italiano. Y agregó: “Frente a esta problemáti­ca de salud, todavía encontramo­s muchos pacien- Hasta ahora se identifica­ron más de 6 mil enfermedad­es “raras”. Aunque son “poco frecuentes”, afectan a entre el 4 y el 8% de la población. En el mundo 300 millones de personas conviven con alguna. En Argentina son unos 3 millones. El 72% son de origen genético. Lograr un diagnóstic­o certero puede tomar entre 10 y 30 años. Cuatro de cada diez personas reciben, al menos, un diagnóstic­o errado en el proceso. ◆ ◆ ◆ ◆ tes y familiares que no logran obtener respuestas médicas adecuadas. Entre todos deberíamos poner el foco en armar centros y redes de especialis­tas en todo el país que faciliten a, al menos, saber dónde atenderse con profesiona­les que entiendan estas afecciones que –por su baja prevalenci­a– no son nada fáciles de tratar”. Serra agregó que las políticas de salud pública para las EPOF también deben contemplar la difusión y la capacitaci­ón de su existencia entre los propios médicos: “Tanto el personal de salud, como la gente, debería recordar que hay entre 6 mil y 8 mil EPOF diferentes y cuando un caso “raro” aparece en el consultori­o n n